Hepatitis diagnose

Hej til jer alle .

Jeg er i chock …..har gjort det igen , jeg fatter det simpelthen ikke , igår lige før aftensmaden spiste jeg mine andre piller , ville gemme ribavirin til maden , syntes det er for drøjt med for mange på en gang , det er ligesom halsen bliver flået op…….. Jeg glemmer alt om ribavirin for i min tomme hjerne har jeg jo spist piller – meget sørgerlig tilstand når nu man fandme hverken ryger eller drikker !!!! Jeg føler mig så uansvarlig og overhoved ikke behandlings egnet , tænk at være så la la .Jeg har denne gang fået piller med indlægsseddel ( enten fordi afd. ved jeg er et kæmpe kvaj eller også bare fordi jeg hentede en hel kasse piller) , det har været interssant læsning der har givet svar på rigtig mange af mine spørgsmål -det var på tide jeg så den indlægsseddel .

Barnebarnet er her stadig , imorgen kommer hans forældre og lillesøster , det er rigtig dejligt men også ufattelig trættende , min mand har været på Påskeudflugt med knægten , det var en tiltrængt pause for mig nu har jeg lidt energi igen .Alle mine tanker er om de skide piller som jo altså nu ikke kun forpester min krop , men også min samvittighed . Indtil videre ønsker jeg jer en god skærtorsdag .K.Gitte

Gitte har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 04.04.2007

Annemarie hvad er nu det med dig ? Jeg er ked af at høre du måtte aflyse søstervisit .Har du prøvet de der meditations råd jeg fik af Elin 1 med at mærke efter hvert enkelt kropsdel og så putte den ? Jeg syntes det virker . Du ved hvor jeg er hvis og så frem .Ønsker en dejlig nat og god bedring til dig .

Jane altså ……det tænker du bare ikke !Du er så tæt på nu , sidder lige og tænker over : du nupper det sidste stik d 22/5 + en uge med piller , det er så d 29/5 – d 1/6 har jeg fødselsdag , der vil jeg glæde mig rigtig meget til at høre hvordan din 3die medicinfri dag er gået !!!!Griner du har fat i noget der , jeg er så træt af alt hvad der ligner piller og lugter af medikamenter , tænker mere i rigtig mad/frugt/grønt , det er ligesomom jeg ikke orker at være sund på den måde der med piller , kapsler og pulver .

Allan for pokker da , jeg er rigtig ked af at høre du er syg . Jeg havde regnet med/håbet på at når man havde været så lang tid i behandling – ja at man da så ikke blev så syg stadigvæk , det gør mig ondt for dig og dine piger , håber I alligevel får en ordentlig Påske .Rigtig god og hurtig helbredelse til dig . Jeg tænker at du vil være fantastisk for foreningen her , håber du vil forblive så flot og aktivt engageret i kampen mod hepatitis .Du gør så stor gavn , endnu engang tak for din altid velvillige hjælp og gode råd .

Jeg køre træt nu , det har også været en meget lang og aktiv dag med den lille grammofonstift , hold da op hvor han snakker , det er dejligt men lige lovlig anstrengende . Kærlige tanker til Jer alle .

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 04.04.2007

Hej igen Annemarie ja jeg ville nødig stå selv med et barn,det tar jeg hatten af for.Ja hvores børn har det skidt når vi har det.Håber i får set en god film.Mange knus til dig allan

Annemarie har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 04.04.2007

Kære Jane og Allan og jer andre

Ja det kan godt til tider være hårdt at være enlig mor, når man er i behandling. Nu havde jeg sendt den yngste ned hos sin far, men måtte hente ham igen her først på aften, da han ville hjem. Så nu skal jeg forsøge, at ligne en der har det okay. Og det ikke altid lige nemt. Han bliver så urolig og utryg, når jeg er rigtig dårlig.

Det godt for dig Allan, at du har en rigtig god støtte i din kone. Det må være guld værd.

Nu vil jeg prøve, at overtale min dreng til, om vi dog ikke skulle se en dvd inde i min seng. Det kan jeg nok lige holde til 🙂

I må alle sammen have en god aften.

Knus Annemarie

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 04.04.2007

Hej gitte ja vi har det hård,det er barer så trælssss mens det stå på,men jeg er sikker på at i sidste ende er det det hele hver.

Vi skal tænke på at når det er overstået,så har vi en god chance for at værer af med vores hep.

Ja det er dejligt at vi har fundet melodien herinde det hjælper os,hver især det er jeg sikker på.

Så vil jeg også sige at hvis der sidder nogle der ikke kan lide at skrive herinde,så kan jeg kun anbefale at du gør det SAMMEN ER VI STÆRKEST.

Hav en rigtig god aften knus allan

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 04.04.2007

HEJ JANE OG ANNEMARIE ja det er noget mærkeligt noget i sidste uge oplevede jeg for første gang at jeg intet mærkede til sprøjten,og i går nat var jeg sikker på at den sidste time var kommet,jeg har det så forskeligt men det kender i jo.Ja det er så trælsss når vi ikke føler at vi kan magte vores børn jeg er så heldig at have en kone der er god til at se når jeg ikke magter det,for nogle gange kan jeg barer ikke tage dem,så har vi en aftale om at jeg går en tur eller at de gør det så går det igen.

Jeg har en pige på 10 og en på 4 det er verst med hende på 10 da hun nogle gange ikke kan se når jeg har det dårligt og det kan jeg heller ikke forlange men det er svært at se når man står i det.

men jeg syndtes den uoplagthed og træthed går bedre efter et stygge tid i behandling,men første gang jeg var i behandling var jeg i dårligt humør i alle 28 uger men da gik jeg også selv med det Det er anderledes nu hvor jeg er på her så bruger jeg mine tanker til noget andet.Jeg ønsker jer en god aften jeg skalvist tidligt i seng så må vi se hvad der sker inat.Mange knus allan

jane har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 04.04.2007

kæreste annemarie, 10 uger er megalang tid….det er en fjerdedel af beh. og det er den go’e årstid, men jeg ved godt, hvad fanden hjælper det når man har det skidt. jeg er bare fuld af beundring over at du samtidig har en lille søn og skal ha tingene til at hænge sammen. det er bare skide sejt og stærkt.

godt vi kan hjælpe hinanden.

knus jane

jane har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 04.04.2007

kære allan, ked af at høre du har haft det så skidt…uha stort knus til dig, og jeg føler med dig, godt du har det lidt bedre nu.

tak for din omsorg, det hjælper mig virkeligt at vide jeg ikke er helt alene, det er så ubehageligt aldrig at vide hvordan man har det næste time eller dag.

jeg ville gerne være lidt sammen med min familie her i påsken, men tror ikke jeg jeg har kræfter til det.

men jeg skal nok holde ud….det ville være helt dumt at gi op nu.

så det må jeg hellere love ikke at gøre.

bare jeg ikke skræmmer jer der lige er begyndt behandlingen, jeg kan sige at det slet ikke er hele tiden jeg har haft det så skidt. der har været mange længere perioder hvor det er gået helt fint.

knus fra jane

Annemarie har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 04.04.2007

Hej Allan.

Ja det dumt at denne behandling er så uforudsigelig. Jeg tog min sprøjte i mandags kl 15 og jeg er stadig lige syg. Det er jammerligt. Håber for dig, at du snart er på mærkerne igen.

Knus Annemarie

Annemarie har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 04.04.2007

Kære Jane

Ja det er rigtig dejligt, at vi har denne gæstebog. Det er godt, at være i kontakt med andre, der ved på egen krop hvordan det er.

Jeg har også nul energi. Var nødt til at tage ud og handle her i formiddags. Det var et helvede. Da jeg kom hjem havde jeg 39,2 Så jeg har det stadig elendigt. Og for første gang er jeg trist over det hele. Er så træt af det. Og jeg har kun været igang i 10 uger!!! Jeg er ked af, jeg ikke rigtig slår til som mor her i påsken. Min den mindste på 12 år (bliver han på søndag) har jeg måtte sende på påskeferie hos faren. Jeg kan ikke være noget for ham. Det er jeg for dårlig til. Og det er ikke en rar følelse. Føler mig som en stor fiasko idag. Så selvmidlidenheden køre også for fuld skrue her hos mig idag.

Du har nok ret i, at det simpelhen er medicinen der laver kuk i min mens. For min skyld behøver den ikke at komme igen. Jeg er 46 og skal ikke have flere børn 🙂

Det er noget være noget, at det er bitter ting der er godt. For det er jeg ikke vild med. Hvis jeg nogensinde igen for det så godt, at jeg kan tage til byen, må jeg prøve, at tage i helsekostforretning. Lige nu har jeg ikke fantasi til, at forestille mig at jeg bare får det nogenlunde igen…griner

Håber for dig at du får lidt mere energi i løbet af dagen.

Kram Annemarie

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 04.04.2007

Hej Jane ja jeg kender godt følelsen jeg tog igår min sprøjte og har været skide syg siden kl 9 igår aftes jeg hosted og kastede op og frøs og svedte.Nu er det eftermiddag,jeg jeg er ved at være lidt på mærkerne igen.Men Jane du må love mig ikke at give op du er så tæt på mål.Du må gerne skrive igen hvis jeg på nogen måde kan hjælpe dig.

Det er så mærkeligt ved denne behandling man ved aldrig hvordan kroppen reagerer,det er ikke 2 dage der er ens.jeg håber at det trøster dig lidt at du ikke er alene og det må du heller ikke værer.Hav en rigtig god dag knus allan

jane har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 04.04.2007

kære alle,

jeg har absolut nul energi og vågnede her til morgen med en træls følelse af, at være kørt helt ud på sidelinien af mit eget liv. angst for hvordan jeg mon kommer igang igen, hvis nogensinde….ja rigtig go gammeldags selvmedlidenhed….øv.

men nu efter at ha været inde på vores side blev jeg helt opløftet…tak fordi i er her.

hej annemarie jeg tror at det er alle de omvæltninger der sker i kroppen der gør, at din menstruation udbliver. Jeg føler virkelig med jer der har problemer med at sove, det er bare virkelig hårdt, bare der dog var noget der kunne hjælpe……

Ang. kost er der en gammel grungregel om lever og kost og den lyder, at alt hvad der smager bittert er godt for leveren.

Her skal man jo nok ikke tænke i bitterdram 😉 smiler gammelklogt.

Men julesalat og andre bittertsmagende salatet. der er også nødder der smager bittert valnødder f.eks.

man kan også købe essenser i helsekost, jeg ved de har hvidtjørn, artiskok og flere andre.

Men spørgsmålet er jo, om man overhovedet har overskud til at tænke på at gå i helsekost, og måske ligefrem om man orker, at spise det.

stort knus fra jane

Annemarie har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 04.04.2007

Hej Allesammen

Først et stort tillykke Grethe. Og hvor det dejligt at høre, at du er virusfri. Så ønsker jeg for dig, at du hurtigt bliver “normal” igen. Det glæder jeg mig til at høre om. Tænk at du er så tæt på målet STÆRKT GÅET.

Jeg tog sprøjte/pen nr 10 i mandags. Der gik kun 2 timer efter jeg havde taget den, så lå jeg syg i min seng. Og jeg var bare helt til rotterne hele tirsdagen.Der var jeg godt nok syg. Det var en steg i regningen. Jeg skulle have kørt ind til min søster i Kbh. tirsdag. Det måtte ligesom aflyset. Nu er kl 02.30 og jeg er åbentbart færdig med at sove for i nat 🙁 Jeg har det bedre, men ved ikke rigtig om det er så smart at køre på påskeferien hos min søster idag. For jeg ved jo, at jeg bliver godt træt og dårlig i løbet af dagen. Nå det behøver jeg jo heller ikke finde ud af her midt om natten..

Jeg vil prøve, at undersøge om jeg kan få lov til at prøve Melationin eller Vival. Og se om det hjælper på mig. Please lad det hjælpe.

Og til dig Jane kan jeg kun tilslutte mig de andre. Det var jo en engangsfortelelse med den rødvin. Så det tror jeg heller ikke der er sket noget ved. Og du og vi andre er blevet bekræftiget i at vi skal holde os fra alkohol. Jeg kan kun tilslutte mig, at med vores sygdom skal vi holde os fra alkohol. Men lad være Jane, at banke dig selv oven i hovedet.Det ændre det jo ikke. Sket er sket. Og det er jo kun sket den ene gang. Du skal se det kunne nok også sket for os andre. Men nu ved vi jo fra dig er det er ingen succes. Så jeg har ikke lige pt. trang til at afprøve det 🙂

Elin 2 hvor er det godt for dig, at beslutninger er truffet nu. Det giver altid en ro. Hvornår får du så svar på om du er virusfri i uge 4? Jeg kan jo læse her på siden, at tallene for studiet er godt. Så det skal nok gå. Stærk beslutning. Flot af dig..

Jeg har lige et spørgsmål. Jeg havde menstation lige i starten af behandlingen og har så ikke fået det siden. Er der andre der også har oplevet at der er gået kuk i det?

Og så kunne jeg ligesom Gitte gådt tændke mig, at høre om der er nogen af jer der ved, hvilken mad der er god for leveren. For det gælder jo om, at fodre den med noget den er glad for 🙂

Påskeknus til jer alle. Annemarie

Gitte har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 03.04.2007

Hej ALLE .

Så er der faldet fred over huset , de sover alle , jeg hopper straks ind i gæstebogen . Jeg orker ikke meget for tiden men glæden ved at sidde og følge med er så stor at jeg bare lige skal se herind .Jeg har vist ikke fået fortalt , vi står for at skulle flytte her indenfor den nærmeste fremtid …..griner småhys :cirka 1 månedstid !!!

Det er da helt ugennemtænkt kan jeg se nu , guderne må vide hvor jeg skal finde kræfter til det henne , ja det gør mig ikke mindre træt og modløs .Nå orker ikke at tænke på kommende besvær lige nu .

Jeg er ked af det , jeg ville have lavet en lang Påskehilsen til Jer hver især , men jeg bliver fuldstændig tappet for energi nu , bliver nød til lægge mig jeg behøver vist ikke tjekke om alle tæer er der .

Varme tanker og kærlige hilsner Gitte

Bente har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 03.04.2007

Hej Grethe.

Tillykke med det sidste stik, ja du kan bare glæde dig til at du slipper at tage mere medicin, godt at du forsat er virusfri;-)

Jeg har undersøgt hvorfor man ikke må drikke alkohol under behandlingen.

1. Lægerne ved ikke om alkoholen kan redusere virkningen af medicinen vi får, og det vil jo være en katastrofe om det var tilfældet.

2. Lægerne vil ikke kunne kontolere bivirkningerne.

3. Alat vil også stige, og lægen vil tro at man får for stor dose af Interferon

Men Jane du skal ikke bekymre dig, her er snak om et par genstande hver dag;-)

Mange påske hilsener til jer

Bente

Ps er enig med Allan har vi Hepatitis må man passe meget på med alkohol.

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 03.04.2007

Hej igen grethe hold da op hvor er det dejligt for dig at du er virusfri og selvfølgelig holder det det skal du tro på.knus allan

Grethe har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 03.04.2007

hej allesammen

Jeg ønsker jer alle en god påske.

Jeg tog sidste prik i går, og glæder mig til næste uge at blive helt fri for medicin.

Godt at høre Bente at du har det bedre, og at du bliver kvikkere, når du slipper for medicinen.

Jeg blev orienteret om total forbud mod alkohol, da jeg startede. Men vi ved vel alle at vi skal passe på med alkohol, med den sygdom vi har. Det kan bare sommetider, være svært at lade være.

Jeg fik svar forleden at jeg var virusfri – bare det så holder, når behandlingen er afsluttet. Jeg har levet med virus i mange år – det bliver helt mærkeligt ikke at bære rundt på den mere – men godt.

knus Grethe

Bente har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 03.04.2007

GOD PÅSKE ALLE SAMMEN:

Har forsat barnebarn, så hvis jeg er heldig så kan jeg skrive her i aften.

GRATULERE ELIN2.

Klem til alle.

Bente

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 03.04.2007

Hej SUSAN vil lige ønske dig en god påske håber at du nyder det gode vejr,mange påskekram allan

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 03.04.2007

Hej Jane ja tiden går selv om det til tider er hård ,men det er rigtigt som du siger barer vi står sammen og er ærlige over for hinanden så går det jo.Jeg har lovet mig selv og “Susan”at efter endt behandling vil jeg også værer at finde her i gæstebogen,jeg vi blive ved med at skrive så længe der er et behov og det må vi jo konstaterer at det er.Mange knus allan

jane har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 03.04.2007

kære allesammen, elin2, hvor er det dejligt for dig at du nu er sikker på hvor du står, jeg er helt sikker på at det kommer til at forløbe med det allerbedste resultat. tak for dine beroligende ord om mit lille stunt.

allan du kan tro jeg tænker på dig, og 35 uger er allerede gået, kun godt et par måneder tilbage, godt det ikke er vinteren vi går i møde, jeg klippede af mit cm. mål idag….49dg tilbage.

Jeg håber også vi kan være helt åbne i dette forum og og jeg tror, eller håber ikke, at nogen af os der har været prøvet lidt på livets mere barske side….pludselig har glemt hvor åndsvag man også selv kan være.

nej gitte jeg skal nok lade være med at punke migselv…du har fuldstændig ret det er sgu da spild at tid.

nyd dit dejlige skønne barnebarn….jeg skal også se min lille solstråle her i påsken.

tak til jer der skriver ind efter endt beh. det er spændende at høre om, jeg tænker tit på om jeg nogensinde bliver “normal” igen. jeg er bare så ufattelig træt og glædesløs. mit sygehus har givet mig et tilbud som jeg straks sagde ja til, psykolog hjælp…..det har været meget fint for mig, jeg har været hos hende nu 4 gange. og det har lettet en del. det kan jeg varmt anbefale.

knus jane

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 03.04.2007

Hej Elin 2 godt at du har truffet en afgørelse,det glæder mig da du så kan komme videre,vedr. det at være afholdende taler det jo også for sig selv.Jeg håber du har det godt og du skal også få masser af påskekram allan

Elin 2 har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 03.04.2007

Hei alle sammen!

Så er beslutningen tatt, jeg blir med i studien om jeg er virusfri i uke 4.

Angående alkohol, så fikk jeg tidlig beskjed om å være totalavholdenende under behandling, men du skal ikke tenke på en enkelt episode Jane, det kan umulig ha så mye å si tror jeg. Da er det langt verre med han som Allan møtte og som tydligvis drakk mer enn en enkelt gang under behandling. enig med den som skriver at vi tross alt er heldige som lever her i Norden og får gratis behandling, tenker på alle dem som må betale selv og som av økonomiske årsaker ikke har mulighet for behandling. Tross mine blandede erfaringer med helsevesenet, er det godt jeg bor her og ikke i Afrika i en slik situasjon.

Klem Elin 2

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 03.04.2007

Hej Elin 1 hvordan går det med dig klarer du det godt eller er det hård ved dig,du skal også have et stort påskeknus allan

Jane det glæder mig at du også snart er færdig jeg skal idag tage pen nr 35 så det går den rigtige vej også for mig,stort påskeknus allan

Bente du er også meget i mine tanker det må værer skønt med det dejlige vejr og vide at man er færdig med den behandling du skal have et mega påskeknus fra mig allan

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 03.04.2007

Hej Birte du skal lige have et stort påskeknus her fra mig,håber du har det nogenlunde,vi snakkes sammen efter påske mange knus til dig og familien allan

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 03.04.2007

Hej Grethe ja så blev du færdig så du skal have et stort tillykke her fra mig,hold da op det må værer dejligt vi håber at hører nyt fra dig i fremtiden det er jo dejligt at hører hvordan det går også efter endt behandling.Mange knus allan

Elin 1 har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 02.04.2007

God påske til dere alle………Elin

Gitte har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 02.04.2007

NB. Forresten syntes jeg da der skal være plads til vores forskellige meninger – det er vel et åbent og ærligt forum det her , hvor vi kan skrive hvad der falder os ind ,hvad vi tænker på og hvad der ligger os på sinde og så ellers give plads til forskelligheden – og hinanden .Jeg mener kun man skal undskylde hvis man har gjort noget der skader og sårer andre , da ikke fordi man har sin egen mening .

Historien viser at ensrettetheden ikke er af det gode .

Nu vil jeg tælle tæer . Sov godt derude . Knus

Gitte har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 02.04.2007

Kæreste allesammen .

Takker så mange gange fordi I gider hjælpe mig igennem det her , jeg er så glad for at følges med jer .TAK

Jane , du må ikke matre dig selv med skyld og skam , det er spild af tid /liv . Min ynglings hobby har i mange år været Italiensk mad og rødvin . Jeg har på afdelingen fået at vide jeg ikke skal drikke rødvin (eller andet) under behandlingen , men hvis jeg nu skulle til stor familiefest kunne jeg godt skåle i 1-2glas . Jeg har valgt ikke at prøve da min lever jo er svækket , istedet vil jeg for 1ste gang glæde mig til sommeren er ved at være forbi , generalt mener jeg at hvis “man synder” ja så kan man jo lige så godt nyde “synden” og så lade fornuften tage over senere igen .

Igår var jeg inde på helsenyt.com jeg vil så gerne vide om der er noget mad der styrker leveren , jeg kan bare ikke finde noget om fødevarer , kun om diverse kapsler feks Marietidsel og Artiskok kapsler eller pulver .Ved I noget ? Annemarie har fortalt mig , hun mener vi skal holde igen med grønne bønner , sygeplejersken mente det nok var rigtigt …..noget med k vitamin er svært for leveren ? . Nå men jeg venter på en tid hos diætisten , så får jeg måske svar til den tid .

Imorgen kommer min lille solstråleskat (barnebarn på 4år) han skal være på Påskeferie hos os , jeg glæder mig til kvalitetssamvær med ham , han er også så lækker at putte med , – hjælper jo med sådan en barnevejrtrækning ind i øregangen og hans små buttede drengearme om halsen , skønt .

Endnu engang oprigtig tak for jeres gode råd og for jeres selskab !!!!!

Grete det er da nu idag du har prikket for sidste gang ikke ? Flot flot og tillykke med din udholdenhed .

Påskehilsner fra Zombien

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 02.04.2007

Hej jeg har prøvet at undersøge spørgsmålet om alkohol.

Jeg kan ikke rigtigt finde noget om alkohol og behandling ,men jeg fandt noget man kan tænke på,Jeg fandt dette i en bog fra hepatitisforeningen som hedder hepatitis c spørgsmål og lægens svar.Her står.

Undersøgelser har vist at forløbet af kronisk hepatitis c forværres meget,hvis man drikker en større mængde alkohol dagligt(3genstande for mænd og 2 genstande for kvinder)Det er desuden sandsynligt,at selv et beskedent,dagligt forbrug af alkohol i form af en enkelt genstand om dagen kan forværre forløbet.

En person med kronisk hepatitis c bør derfor undgå at indtage alkohol.

så jeg tror man skal tolke det som det siges man skal passe på med alkohol.

Jeg har været inde at kikke på emnet i hepatitisforeningen og her er det også sagt på denne måde.Jeg tror det er bedst at undgå det man har man haft en enkelt smutter så skal man ikke tænke merer over det men undgå det,mens det hele står på.Jeg kan fortælle at jeg for lang tid udtalte mig om dette hvor jeg sagde at jeg ikke mente man skulle drikke når man havde hep.Hvor jeg så fik et svar af en herrer hvor han sagde at jeg ikke skulle være bedrevidende,men det må man jo tag som man vil.Mange knus til jer alle allan

kari har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 02.04.2007

Søvn problemer:Stilnoct 10 mg + 5 mg vival i den værste perioden.

Samt Tolvon antidep.Dette hjalp meg.God påske til dere alle!!

Bente har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 02.04.2007

Hej Gitte

Stakels stakels dig du kan tro at jeg føler med dig, det er ikke noget dejlig at være der hvor du er lige nu, jeg håber at du snart vil få det bedre igen, pas godt på dig selv, god bedring Gitte.

Et stort klem til dig.

Bente.

jane har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 02.04.2007

hej annemarie, godt du ikke har rørt alkohol, jeg kan bestemt ikke anbefale det.

Men der er altså heller ingen der har sagt til mig, at jeg skulle undgå det, hverken læger eller kontakt sygeplejeske. Men mon ikke de regner med at det er en selvfølge….jeg ved det ikke.

knus fra jane

Annemarie har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 02.04.2007

Hej allesammen.

Jeg har ganske vist ikke rørt alkohol. MEN der er heller ingen læger der har fortalt mig, at jeg ikke må drikke noget, mens jeg er i behandling. Og det er da en ret væsenlig ting. Hvorfor må vi ikke drikke noget?

Mange kram til jer

Annemarie

jane har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 02.04.2007

hej allan, jamen så kan jeg godt se at det småtingsafdelingen det tilhører.

jeg var nu alligevel fyldt med skyld og skam….men har tilgivet migselv. Når jeg hører hvad du fortæller om den fyr du mødte bliver jeg faktisk nærmest lidt foraget….det er en hoverende holdning at ha til en alvorlig sygdom til sin læge og til hele det store apperat der trods alt bliver stillet os til rådighed.

I usa feks. som sikkert alle ved i forvejen, men der er det ikke muligt at komme i behandling med mindre du selv kan betale. og det er jo ikke ligefrem billigt.

men tak allan, så springer jeg let og elegant hen over det….

og nu vil jeg gå lidt ud i solen

knus fra jane

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 02.04.2007

Hej Jane først tak for at du kan bruge min hjælp det giver mig mod på at fortsætte her på siden,det med at du drak noget rødvin,hold da op med at bebrejde dig det det er du garanteret ikke den eneste der har gjort jeg kan fortælle dig jeg mødte for ca 1 år siden en gut på kolding sygehus han var rimelig fuld han fortalte at han skulle havde været til kontrol for 2 dage siden men var røget i druk så nu var lægen rimelig sur.Det viste sig så at han sagde at de skulle ikke bestemme om han skulle drikke.Med denne instilling syndtes jeg ikke det er ok men det du fortæller glem da det det er bedre ting at bruge sine kræfter på.Ps jeg glemte lige at skrive han var også i behandling.Mange knus til dig fra mig allan

jane har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 02.04.2007

Kære allesammen, og en meget stor tak til dig allan for din altid givende og medfølende kommentarer.

Du har da sandelig, og har stadig meget, at kæmpe med. Hold da op hvor du klarer det godt!!!!

Du viser i praksis hvordan lidelse, når det ikke ender i selvmedlidenhed, kan bruges til, at udvikle stor indsigt og medfølelse.

Det giver mig en masse mod…. og jeg mener det samme om alle indslag her på siden, det at i er her er bare så trygt og godt.

Det er en meget stor beslutning at lægge over til en patient at….du må selv vælge. Men jeg har set tallene idag og det ser da meget lovende ud….når % erne er oppe over 90 er der da virkelig håb.

Jeg mener at mine var 50% da jeg startede. Jeg var virusfri efter 12. uge, og igen i dec.

Jeg får ikke taget nogen ny test før jeg er færdig med beh. 22 maj. Det kan jeg simpelt hen ikke forstå, men det er nok fordi de vil sparre.

Jeg havde et lille uheld med migselv for ca. en måned siden…

Har ikke haft mod til at fortælle det til nogen. Jeg ved ikke rigtig hvad der skete, men pludselig sad jeg med et glas rødvin i hånden….det smagte ikke godt og jeg blev lidt dårlig

men endte med at have drukket næsten en hel flaske inden jeg gik iseng…

Jeg fik det simpelt hen så dårligt på alle tænkelige måder….blev virkelig bange, rystet over at jeg kunne finde på det…..Jeg fandt så frem til Hep. foreningen og det var en stor stor lettelse at snakke med Susan….hun beroligede

mig meget. Jeg troede at hele min beh. og alle mine bestræbelser var gået i vasken…..Jeg havde bare helt selv ødelagt det hele. jeg skal lige nævne, at jeg selvfølgelig ikke har rørt en dråbe alkohol under hele beh. jeg lever meget sundt, og mediterer sågar næsten hver dag. Jeg håber ikke i dømmer mig, men jeg er en lille smugle bange for at det måske har bragt virus tilbage…

Er der nogen af jer der kender nogen, eller selv har prøvet at dumme sig, så vil jeg meget gerne høre fra jer.

Det positive ved mit superdumme stunt…var at jeg fik kontakt til jer.

kærlig hilsen jane

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 02.04.2007

Hej Gitte op med humøret min ven,du ved du er ikke alene,ja det lyder let det ved jeg men på den anden side ved jeg også at vi er nød til at stå det igennem det er den eneste måde vi kan komme af med det “lort”Du har mig ved din side hvis du får brug for det det skal du barer vide.mange knus allan

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 02.04.2007

Hej Kærer Bente nej det er ikke værer for os. du har jo lige været det igennem.

Og du har da også dine tanker nu her hvor det er overstået det er jeg sikker på, jeg frygter da når jeg er færdig så får man jo alle de tanker om det er væk,og bliver væk men det er jo vores vilkor.Men med alt det vi har været igennem kan det jo kun gå godt.Du har ihvertfald alle tanker og opbakning her fra mig mange sommerknus herfra allan

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 02.04.2007

Hej Elin 2 Jeg er færdig den 3 juli så har jeg fået 48 uger jeg var for ca 3år siden i behandling i 28 uger,så det er min anden gang ja det er opslidende,men sammen er vi stærkest.

Til Annemarie ja jeg må både give dig ret og ikke,jeg ser problemet i at hvis du nu er meget dårlig af behandlingen vil man så måske ikke vælge det korteste uden rigtig at tænke på hvad det er?men sammtidig vil jeg give dig ret de skal ikke bare bruge os til forsøg uden at vi er med i det ,jeg syndtes barer det er meget problematisk i vores situration,da det vil være let at vælge forkert.

Men jeg er sikker på at Elin træffer det valg der er rigtig for hende.

Ja ellers går det jo her hos mig jeg nyder det gode vejr mange knus til jer alle allan

Elin 2 har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 02.04.2007

Hei alle sammen og takk for gode råd!

Det er sant, et vanskelig valg å ta, men nå er jeg spurt og må ta en bestemmelse..

Dersom jeg er virusfri i uke 4 er det 90% sjanse for å bli kvitt viruset med 24 ukers behandling. Med 48 ukers behandling er det 97% . Disse tallene er fra USA, de samler nå tall fra Europa for å bekrefte denne studien. Om jeg etter 24 ukers behandling får tilbakefall, lovde legen jeg skulle komme meg på bena igjen, så skulle jeg på 48 ukers kur. Legene er svært optimistisk på mine vegne, de råder meg klart å velge 24 ukers kur om jeg er virusfri i uke 4, uansett om jeg er med i studien eller ikke. Problemet er at jeg må bestemme meg nå, og da kan jeg ikke ønske 48 ukers behandling senere i behandlingen.

Ønsker jo også å bidra med hjelp, studier er jo også nødvendige for å bringe forskningen videre, og så bruker jeg jo selv statistikk..

Ønsker også å ha en viss kontakt med legen som har ansvar for studien på mitt sykehus, han er den fremste på leversykdommer der.

uff, det var et vanskelig valg dette her, har ikke helt bestemt meg, men kanskje jeg velger å være optimistisk og gå for 24 ukers behandling?

Er jo slett ikke sikkert jeg er virusfri (skal ta prøve imorgen), da er ikke kortere behandling aktuelt uansett.

Annemarie og Gitte: jeg sender søvndyssende tanker til dere, soooove, sooove, soooove, soooove, zzzzzzzzzzzzz 😉

Kroppen er vel sikkert godt kjørt etter denne behandling og bruker tid å bygge seg opp igjen. Håper du får en riktig fin vår og sommer til det, Bente :), og også en fin tid for alle dere andre også 🙂

Allan, hvor lenge har du igjen nå, det nærmer seg slutten til sommeren eller?

Det er mange som gleder seg over den tid du legger ned her på gjestesiden, håper du er over din bihulebetennelse nå, det er jo bare så slitsomt.

Varm klem og godnatt til dere alle 🙂

Elin 2

Annemarie har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 01.04.2007

Hej Elin 2

Jeg ønsker dig held og lykke med imorgen. Det må være en svær beslutning at træffe. Jeg er sikker på, at du nok skal træffe den beslutning, der er rigtig for dig.

Mange kram. Annemarie

Bente har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 01.04.2007

Hei Elin 1

Nei man har det ikke bra når blodverdiene er nede, jeg frøs også meget, synes også

at humøret var elendig var så lei mig, og man prøver at spise alt det som skal få blodverdiene opp, det var helt umulig at spise så mye sundt ;-).

Jeg holdte en ukes pause fra Ribavirinen, og det hjalp da lidt, men da jeg begynte med pillene igjen, falt verdiene.

Så Elin jeg skjønner godt hvordan du har det, håper at du og legen finner en god løsing på mandag, ønsker deg en god bedring.

Har ikke hatt tid til at se på den link enda, vi passer vor barnebarn på 5 år og han er født med en grammofonstift, han prater så det kjører helt rundt i hodet mit 😉 men de kommer også med mange gode historier, i dag fortalte han om 2 gutter i barnehagen som kunne sige en masse fy ord, og så rent det ut av ham som perler på en snor, skal love for at det var fy fy ord, og for første gang på mange mdr fikk jeg sved på pannen 😉

Masse av klemme her fra

Bente

Ja Allan det er sørme ikke let for nogen at skulle afgøre om man skal gå den korte vej eller den lange vej, havde lægerne så haft en statestik over hvor mange der bliver friske på 24 uger(genotybe 1) så var det meget lettere for personen at bestemmer sig, forstår ikke at lægerne ikke bruger andres lande testforsøg, bla andet vores naboland Sverige, de har vidst holdt på med dette i nogle år.

Ellers går det fremover her, mærker jo at jeg ikke tager medicinen mere, så jeg er jo heldig, det er være for alle jer;-(, jeg ønsker at i alle klarer den 😉

Masse klemme til dig også, klem til alle.

Bente.

Annemarie har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 01.04.2007

Hej allesammen

Så er en dejlig weekend slut. Jeg har rigtig nydt det gode vejr i min have. Har været temmelig dårlig hele weekenden MEN det er jeg jo snart vandt til :-/ Synes at jeg har accepeteret at sådanne er det.

Nu skal jeg og mine børn holde påskeferie. Vi skal bla. på ferie hos min søster i Kbh. det glæder vi os til. Det plejer at være hyggeligt selvom det også er hårdt.

Jeg ved ikke rigtig om jeg skal blande mig i diskutionen om hvem der skal bestemme om man skal være med i forsøg. Men nu våger jeg pelsen alligevel. For jeg er ikke helt enig med jer 🙂 men det der jo heller ingen der siger vi skal være. Jeg vil ihvert til fald selv bestemme om jeg skal deltage i forsøg. Der er ingen læge der bare skal fortælle mig, at nu skal jeg være med i et forsøg. Det vil jeg gerne have indflydelse på selv. Så jeg mener det er patienten der skal afgøre det. Bare min menning.

En god aften til jer. Annemarie

Gitte har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 01.04.2007

Kære allesammen . Vil bare takke for gode råd , søde ord og kærlig omsorg , orker ikke rigtigt hverken trykke på tastetatur eller tænke . Godnatknus Gitte

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 01.04.2007

Hej Jane ja der er ingen grænser for hvor dumme folk kan værer ,men vi kan trøste os med at de har det værst med sig selv,for hvor er de tankeløst at spørge om sådan noget.

Det glæder mig at du også får en masse ud af os herinde og at du klarer de sorte dage,husk du er snart i mål vi skal bare kæmpe videre vi er STÆRKE ER VI”mange knus til dig allan

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 01.04.2007

Hej bente ja jeg må give dig ret det kan man ikke byde os at vi selv skal afgøre om vi vil behandles 24 eller 48 uger men jeg tror også at mange læger er lidt usikker på hvad de skal gører.Jeg tror ikke på at min læge kunne foreslå mig sådan noget.Ja jeg ved heller ikke hvor lang tid det tager før giften forlader vores kroppe men tror du ikke det tager noget tid?Ja her hos mig går det meget godt jeg bruger en masse energi her på siden da jeg hele tiden kan se at der er brug for os og det er så dejligt hvis man kan hjælpe andre.Du må have en rigtig god dag mange knus allan

jane har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 01.04.2007

Hej igen….stadig skønt vejr, hvor er det lækkert.

Jeg har nogle seje dage fortiden, men forsøger at holde mig oppe ved bl.a. at læse i gæstebogen. Jeg har da overlevet beh. indtil videre så mon ikke det nok skal gå. Men for fanden hvor har jeg også været vred indimellem. I går modtog jeg en mail fra en ven der spurgte mig om hun måtte fortælle andre om, at jeg var syg, og hvad jeg fejlede. Det strøg lige ind på mit system og jeg blev faktisk ret vred.

Jeg skrev tilbage at hun måtte sige hvad hun ville, men spurgte også hvem det kunne interessere, og hvad de skulle bruge det til…..jeg fornemmede det handlede mere om nysgerrighed end medfølelse. Men hvis det var anderledes og de havde lyst til at hjælpe, kunne hun gi dem min adr. så de kunne sende et lille bidrag til rengøring etc. sorry stakkels ven der spør så “pænt” om hun må underholde andre med mine lidelser.

Jeg ender sgu nok med at blive en rigtig bitter gammel heks før beh. er slut…..om 52dg….phyyyy

Tak for alle jeres indslag….tak for din dejlige humor Gitte…håber du snart får sovet helt igennem.

Jeg kan ikke lade være med at reagere på udtrykket….godt det ikke er mig !!!!!

Det mødte jeg en del af da jeg lige var begyndt behandlingen….jeg måtte sige direkte til en at det faktisk gjorde skide ondt at få sådan en melding….men jeg skal undlade at analysere det yderligere…… Jeg har vist også selv lidt høje idealer.

Men noget meget positivt er…. Jeg har faktisk lært en masse, af at være syg så længe.

Især om mine egne grænser, og min naivitet er blevet forminsket…

Jeg kan jo se her på siden, at i er så mange der selv kæmper, og alligevel har i overskud til at gå ind i andres problematikker…..Det er fandme sejt!!!!!

stort knus til alle jer der kæmper

jane

Elin 1 har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 01.04.2007

Hei Gitte!

Jeg lærte denne teknikken av min mor for mange år siden,hun har holdt mye på med meditasjon.

Du skal sende et indre lys fra ditt hode og ned til tærne…..og videre skal du fokusere på en og en tå………og tenke sakte…at nå sover stortåen osv, osv. du kan flytte tankene oppover (ta med alle tær,hælen etc.) og se neste morgen hvor langt du kommer før du sovner…jeg har aldri kommet lenger enn til tærne..:))det er et forsøk hvert og det har virket på meg i alle år..

Håper at du kan ha nytte av dette…..

Hilsen E

Dagene er lange og jeg sliter med blodverdiene,skal ta nye prøver på mandag så får vi se hva det blir til….godt å høre at du har det bra Bente.Det har du fortjent..

Bente har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 31.03.2007

Hej Allan

Jeg ville ha’ skrevet til dig igår Allan, men vi fik gæster ;-).

Jeg bliver også rasende på læger som siger at pasienten selv skal avgøre om man skal behandles i 24 uger eller 48 uger, lægen bør vel avgøre det,og ikke pasienten.

For et års tid siden begynte Norge også et testforsøg, det går ud på at de som ikke har haft deres Hepatiti C så længe, og har under 2 milioner virusmenger i blodet, og genotybe 1a/1b kan måske nøjes med 24 uger, men da skal de være virusfri i 4 uge, er de ikke virusfri da er det 48 uger.Så Elin 2 jeg tror at det er sådan et testforsøg du er med i, men ta’ og snak med din læge om dette på mandag, held og lykke 😉

Ellers har vi de samme regler i Norge som i Danmark, at man skal være virusfri i 12 uge, hvis ikke afbryder man behandlingen.

Her går det nogenlunde, jeg må nok værne mig med tålmodighed før alt medisinen er ude af kroppen, og kræfterne kommer tilbage, jeg tapte 15 kg under den lange rejse, så det bliver man jo afkræftet af også, lige nu får jeg behandling for en lungebetændelse, men jeg skal ikke klage, har det da bedre nu end da jeg var under den lange behandling, så jeg synes så synd på jer som må slide jer igennem det “helvede” som til tider behandlingen kan være, i er i mine tanker det skal i vide;-)

Et stort knus til dig Allan,og knus til alle;-)

Bente.

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 31.03.2007

Hej Gitte håber snart du får noget søvn,du kan få noget flydende aloe Vera til at skylle munden i det er rimeligt godt når du har den dumme smag i munden det havde jeg også på et tidspunkt det er bare så ulækkert og so kan V5 tyggegummi måske også hjælpe dig,jeg glæder mig til den dag du skriver at nu har du udsovet,hav en god aften knus allan

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 31.03.2007

Hej Elin 2 jeg syndtes faktisk ikke man kan være bekendt at sætte dig i denne situation,det er godt nok noget af et valg at skulle tage.Jeg kan fortælle dig at i danmark har vi noget der hedder 12 ugersreglen det siger hvis man ikke er virusfri eller virus er faldet til faktor 100.stopper man behandlingen,da der herefter kun er meget få der vi få gavn af den.Jeg ved ikke rigtig hvor det skal fører hen hvis man tager 24 uger og man så igen får virus det eneste jeg kan se er at det måske er fordi du ved du ikke har haft det så længe.Om det så er lettere at få bugt med virus,jeg må indrømme jeg turde ikke tage chancen.Jeg håber ikke at jeg gør dig forvirret,mange knus til dig allan

Annemarie har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 31.03.2007

Hej Elin2

Okay.. så jeg med. Den type forsøg bliver også afprøvet her i Danmark. Jeg har ladet mig fortælle at det virker for nogen, men ikke for alle. Og ulempen er at man ikke på forhånd ved hvem det virker for og hvem det ikke gør. Det er noget af en beslutning du skal træffe. Godt det ikke er mig. Det er selvfølgelig tillokkende ikke at skulle være i behandling så længe. Men hvordan står du, hvis viruset kommer igen efter x-antal uger? Der må være meget at tænke igennem.

Kram Annemarie

Elin 2 har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 31.03.2007

Hei og beklager om jeg har stresset noen. Om det er vanlig å få denne medisin går sikkert studien mer ut på blodverdier og behandlingslengde enn selve medikamnetet. En av tingene studien skal avdekke er om det er nok med 24 ukers behandling dersom jeg er virusfri i uke 4. Om jeg ikke er virusfri da, er jeg ikke aktuell for studien og skal ha 48 ukers behandling.

Litt usikker, skal gi svar på mandag, sjansen for tilbakefall er noe større ved 24 ukers behandling, samtidig ønsker jeg å skåne min kropp for medisinen om den ikke er nødvendig. Legen sier han ikke hadde stusset om det var han som skulle velge for seg selv, han hadde valgt 24 uker og studie..

En riktig fin dag til dere 🙂

Klem Elin 2

Gitte har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 31.03.2007

Godmorgen og HVAD er nu det – har da heller ikke hørt noget om skulle være med i et forsøg ?????

Jeg har ikke haft søvn problemer før – nærmest tværtimod , men men det har jeg så prøvet denne uge og nu er energiniveau fuldt på højde med de nærmeste plejehjem , er så urtræt , har desværre lovet at passe en butik idag , godt det kun er 3timer ,kan næsten ikke overskue det , ville meget heller ligge i have og få solvarme/energi !Glæder mig til klokken er 14 .

Jeg var iøvrigt til frisør i torsdags , dejligt med hovedbundsmassage osv , min frisør sagde at mit hår nærmest var kraftigere og sundere end længe – det var dejligt at høre troede nemlig selv det var anderledes fat .

Jeg har nu igennem et stykke tid skyllet næsen med saltvand og dryppet den med olie ,syntes det hjalp godt i starten men nu har jeg rigtig rigtig meget rødt udpuds og nu ikke kun om morgenen , har også en konstant smag af jern/blod i munden ……Nogen gode ideer ?

Iaften vil jeg prøve med stort glas varmt mælk med honning som sovemedicin – hjalp da jeg var barn , så måske ……

Gid jeg hed Grete og havde sidste stik på mandag (?) Tillykke med du snart er færdig , godt gået . Varme og kærlige tanker til jer alle .Grib dagen og nyd den .

Annemarie har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 31.03.2007

Hej Elin2

Nu det mig der bliver paranoid… Jeg får også Peglntron og Rebetol. Og der er ingen på mit sygehus der har snakket om noget forsøg.. Jeg gik ud fra, at det var meget normalt at få. Hvad får I andre?

Hvor er det godt for dig, at det går bedre med humøret. Der ingen tvivl om, at det er rigtig godt for dig at være sygemeldt. Og så er det bare skønt, at det er blevet forår 🙂

Hvor er det godt vi har denne gæstebog. Det er dejligt at læse, at man trods alt når til vejs ende tilsidst og bliver normal igen. Det er godt for mig, at skrive sammen med andre der ved hvordan jeg har det. Mine omgivelser ved godt at jeg ikke har det lige godt hele tiden. Men det er kun jer der ved, hvordan jeg faktisk har det. Tak fordi I er her.

Mange kram Annemarie

Elin 2 har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 30.03.2007

Hei alle sammen!

Jeg lurer på om det er andre som bruker penn ved navn PegIntron og tabletter som heter Rebetol? En av legene på sykehuset ønsker jeg skal være med i en studie finansiert av firmaet som produserer disse medikamentene, og jeg lurer nå på om andre som ikke er aktuelle for denne studien får samme medikament??

Kanskje jeg er paranoid, takknemlig for svar.

en fin kveld og god natt 🙂

Klem Elin 2

Annemarie har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 30.03.2007

Hej allesammen

Tak for de mange kommentarer til min manglende søvn. Jeg har også prøvet beroligende piller og de får mig heller ikke til at sove. Jeg håber at det kun er en overgang og jeg senere i forløbet kan sove.

Jeg har godt hørt om melatonin og at det kan afhjælpe søvnproblemer. Det kunne være jeg skulle prøve det. For det er rædsomt ikke at kunne sove. I nat sov jeg fra 3 til 6 og det er alt for lidt. Jeg kan næsten ikke overskue hvis jeg ikke kan sove i nat igen. Men det plejer at gå bedre her sidst på ugen. Men så starter det jo forfra igen på mandag, hvor jeg skal tage sprøjten :-/

nu vil jeg lægge mig ind i min seng og læse lidt.

Ønsker jer alle en god fredag aften

Knus Annemarie

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 30.03.2007

Hej Ulla tusind tak for at du skriver her det er så opmuntrende for os som er i behandling hver gang,nogle fortæller at for dem er det lykkes,så fra mig skal du have et stort knus og tillykke,nu har vi igen lidt merer tro på at det også lykkes for os.god weekend Ulla

Ulla har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 30.03.2007

Hej Annemarie.

Jeg har læst dit indlæg om at ikke kunne sove. Jeg har også været igennem behandlingen – afsluttede denne for halvandet år siden, og er heldigvis fortsat virusfri. Det lykkedes mig at komme igennem de 51 uger min behandling varede med forholdsvis få bivirkninger, og jeg havde ikke behov for hverken sove- eller antidepressiv medicin. Måske fordi jeg KUNNE sove og var udhvilet, når jeg stod op. Inden jeg startede på behandlingen blev jeg, af en af mine bekendte, som også var i gang med 48 uger forløb, anbefalet at bruge Melatonin. Normalt bruger man midlet til at forhindre jetlag efter flyveture og til folk med nattevagt, da det er en naturlig middel til at styrke og regulere døgnrytme. Min læge mente ikke det kunne skade – melatoninen kunne godt tages med den medicin, jeg skulle tage under behandlingen, han var dog lidt skeptisk hvad virkningen angår. Om det var placebo effekten eller om melatoninen virkede for mig, kan jeg ikke sige – men som sagt havde jeg ingen problemer med at falde i søvn om aftenen og sove hele natten igennem. Inden jeg var begyndt at tage melatonin var jeg et udpræget b-menneske, samtidigt med at jeg ofte vågnede midt om natten og ikke kunne sove. Det er sådan set væk, også selv om jeg for længst er færdig med at tage melatonin.

Melatonin er ikke godkendt som lægemiddel her i Danmark – men den er heller ikke ulovlig. Jeg har fået det tilsendt fra udlandet, den kan dog købes her i Danmark, på recept.

Melatonin er ikke sovemedicin, dvs. man får ikke bivirkninger og man heller ikke bliver afhængig af den. Du kan finde flere informationer på nettet.

Skriv, hvis du har nogle spørgsmål.

Med venlig hilsen – Ulla

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 30.03.2007

Hej kære Bente ja jeg tror også at af slapende medicin måske er løsningen jeg kan ihvertfald mærke at det virker bedre på mig jeg har fået meget merer energi efter at jeg kan slappe af ja det lyder lidt dumt men sådan er det faktisk.Håber at du stadig kan mærke giften forlade din krop.Også mange knus til dig allan

Bente har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 30.03.2007

Hei Elin 1

WOW du er jo snart i mål du også, det er en skjønn følelse 😉 Elin jeg hadde reagert på samme måte som deg, der må være en grense for hvor langt en lege kan få lov av gå.

Skal gå inn å se på den link i helgen, ha en forsatt en god dag.

Elin 2 jeg er så imponert over deg, synes at du klarer din behandling flott, så nyt dine fjellture, det er så godt for kropp og sjel 😉

Godt å vite at der er en anden mulighet for behandling, hvis viruset skulle komme tilbake , selv om jeg har bestemt at viruset ikke skal vende tilbake 😉

God dag til deg også.

Annemarie, ser ud til at sovemedicin ikke virker på dig, har du prøvet noget beroligende kan hænde at det får dig til at slappe af om natten, for det er ganske forfærteligt når man er i underskud med søvn, man har det meget sværere med bivirkningerne, håber at du finder en løsing snart, og en god bedring til dig.;-)

Gitte til dig vil jeg sige, forstår at du har der ganske hårdt for øjeblikket, jeg ved hvordan du har det lige nu, jeg håber at du snart vil opleve nogle gode dage du også.;-)Klem

Ellers vil jeg ønske alle en dejlig dag,og klemmer til Birte, og Allan 😉

Bente

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 30.03.2007

Hej Annemarie,det var da noget værre lort!af en læge at lukke ud jeg var ihvertfald også blevet stødt over sådan en bemærkning.Vi må da håbe de var en spøg selv om det var en dårlig spøg,håber snart at du får sovet ordentlig ud det er så vigtig,men det ved du jo.Mange knus til dig allan

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 30.03.2007

Ja puha det lyder som en krass kur ,men som vi jo har snakket om før hvis det ikke lykkes denne gang så får vi vel en chance merer,sådan tænker jeg ihvertfald.Du må fortsat have en god dag mange knus allan

Elin 2 har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 30.03.2007

Hei og god morgen 🙂

Føler med deg Annemarie at du ikke får sove, det må da være en av de verste bivirkninger, søvnen er vi bare så avhengig av for å kunne fungere på best mulig måte. Din lege spøkte forhåpentlig sikkert med deg, det er da ulovlig for både han og deg å selge tunge sovemedisiner på det sorte marked, ingen seriøs lege med respekt for seg selv ville seriøst foreslått noe slikt

Er inne og leser endel på hepatitt c-infosider fra USA, der blir det bl.a. presentert nye forsknigsresultatater ang hep. c, leste igår at for dem som ikke responderte på “vanlig” behandling kunne det være aktuelt å sette en annen type interferon daglig i et år, virket som en tøff behandling, men godt å vite at det finnes et annet håp og det ikke lykkes å bli kvitt viruset i denne omgang.

Så virker det også som USA er fremst når det gjelder forskning på hep. c og da særlig type 1 da flertallet har denne typen i USA.

En fin dag til dere alle 🙂

Klem Elin 2

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 30.03.2007

Hej Gitte OG ANNEMARIE jeg syndtes det er rigtigt godt at i har hinanden at støtte jer op af,og så er det jo en ekstra gevinst at gæstebogen også kan hjælpe,jeg vil lige sige at det at kæmpe mod systemet det skal man også kun gører hvis man har modet til det og det er ingen der siger at alle skal stå offentlig frem det skal man kun hvis man har kræfterne til det,og jeg gør det fordi gæstebogen er blevet mit andet hjem,hvor jeg får en hel masse oplevelser,som fortæller mig at der er brug for at nogle tar kampen,jeg ønsker jer en god weekend mange knus allan

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 30.03.2007

Hej alle sammen ja det er rigtigt spændende at følge dig BENTE,vi vil jo alle håbe at du får det rigtig godt igen.Jeg vil sige at det glæder mig at se at nogle komuner er gode til at støtte op når vi starter behandling det kan jeg jo læse her,men jeg mener stadig når en komune,ikke lever op til deres forpligtelser så er jeg først på banen til at hjælpe da jeg selv har prøvet det.Og som Birte så fint skriver så et det let at sparke til folk som ligger ned.

Jeg gjorde heller ikke dette uden at jeg vidste at Susan,også kan se det,så denne sag bliver kørt af hepatitisforeningen hvor jeg så bidrager med det jeg kan.

Jeg ønsker jer alle en fortsat god dag mange knuser allan

Annemarie har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 30.03.2007

Hej allesammen

Det tog jo ligefrem lidt tid, at læse det igennem der er blevet skrevet, de sidste par dage…:-)Min computer gik pludselig død for et par dage siden. Det endte med at den måtte omformateres. Så nu har jeg en del der skal installeres igen. Men computeren virker igen. Det var jo slemt ikke, at kunne komme ind og læse/skrive i gæstebogen 🙂

Det er flot at I har mod og kræfter til at kæmpe mod systemet. Jeg er kun blevet godt behandlet af min kommune. Er sygemeldt nu og blev det uden nogen form for problemer. Så der kan jeg ikke rigtig bidrage med noget. Men ønsker jeg held og lykke med det.

Jeg er altså også meget spændt på, at høre om hvor hurtigt, man efter endt behandling, får det “normalt” igen. Det jo rart med en gullerod 🙂

Mit størreste problem er stadig, at jeg ikke kan sove. Og jo færrere timer jeg har sovet jo flere bivirkninger. Mit køkkenskab er efterhånden fyldt op med alt muligt forskelligt sovemedicin og det virker IKKE på mig. Kan højst sove ca 4 timer på det og er så bare tung i kroppen. Det er utroligt… Det sidste jeg fik er noget rigtigt stærkt noget, som heller ikke virker. Min læge sagde, at når det heller ikke virker, kan jeg skylle det ud i toilettet eller sælge det på det “sorte markedet” Det er i høj kurs så det var op til mig selv…. Er det ikke noget underligt noget at sige eller er det mig der er sippet? Det kan også være han bare prøvede at være sjov?

Kl er nu 01.59 og der er vist endnu en af de nætter hvor jeg ikke får sovet..øv.. Har en del jeg gerne vil nå imorgen, og det er så svært, når jeg ikke har det for godt.

Ellers nyder jeg forårssolen ligesom jer andre. Jeg passer på ikke, at være mere end højst et par timer i solen om dagen. Og det er gået fint indtil videre. Er ved at få noget farve og min hud har heldigvis ikke kløet. Min hud har fået det godt efter jeg peeler den med blandingen af olivenolie, citronsaft og salt. Og smørrer mig med decubal.

Nå jeg må heller stoppe nu. Det kommer jo til at fylde alt for meget, hvis jeg skriver hele natten… griner

Rigtig mange kram til alle fra Annemarie

Elin 1 har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 30.03.2007

Denne linken var interessant………tlgb.net/en07.htm

ny kinesisk medisin

Gitte har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 29.03.2007

Hejsa Allesammen .

Jeg er virkelig fuld af beundring over jeres kampgejst – syntes det er helt fantastisk når nogen (tænker især på Allan og Birte ((undskyld hvis jeg har overset nogen – det der måske er farligt ved navns nævnelse??)der frygtesløst ))kæmper indædt og ikke lader sig kue af systemet . Selv er jeg ikke så modig , jeg tror jeg har valgt den samme vej som dig Jane , jeg er ikke god til at dele min situation med andre , indvier helst ikke nogen , heller ikke de absolut nærmeste om hvordan jeg egentlig har det . Har jo altid været den der passer på de andre ,når de er syge og har omsorgsbehov …..

Faktisk er det kun Annemarie og så jer der ved hvordan jeg rigtigt har det ,- gud nej det lyder virkeligt sygt når jeg sådan ser ordene , men jeg er måske bare ikke skide god til at være til besvær ( var der nogen der sagde flinkeskolen ). Jeg vil give al den moralske opbakning jeg kan , men jeg orker ikke at stå offentligt frem , dels har jeg ikke energien , overskuddet og dels har jeg selv dårlig erfaring med dagspressen (læs : Formiddagspressen )som jo skal sælge på forsider og derfor kan komme til IKKE at yde “ofret” retfærdighed .

Angående energien – jeg er hver dag (nogen gange mange gange ) inde og læse i vores gæstebog , har før nævnt det – men altså jeg er SÅ glad for siden her . Det er bare ikke hver dag jeg magter at skrive , tænk ikke at have energi til at trykke på tastetur , sørgerligt !

Bente , for pokker hvor er det da bare helt fantastisk for dig , hvor er jeg glad for at høre du allerede kan mærke din helt egen krop . Det må da blive det bedste forår for dig og dine ……Fed fed lykke til dig/jer !

Jeg ville have sagt en masse mere , kors pludselig har jeg glemt hvad , nå men det nok pga overtræthed .

De varmeste tanker til jer ALLE . Godnatknus fra Gitte

Elin 2 har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 29.03.2007

Hei alle sammen!

Utrolig sterkt gjort av dere å gå kjempe mot urettferdigheten i systemet som rammer mennesker som fra før er i en meget sårbar situasjon. Stå På 🙂

Ellers går det ikke så verst her, vært på en lang fjelltur idag, utrolig sliten og svimmel etterpå, men akk så godt å kjenne at det fremdeles er noe kraft i kroppen, om det enn går senere og seigere i oppoverbakkene.. 😉

Har vært på sykehuset og tatt blodprøver idag, har time der imorgen og håper og tror jeg kan fortsette på samme doser som nå.

Har hatt noen gode dager nå og merker det gjør godt å ikke streve for være i jobb, så kanskje jeg venter med antidepressiva, vet ikke helt, får høre med legen imorgen.

Har bestilt time til frisøren imorgen, det er et sikkert tegn på at det går oppover med meg for tiden.. 😉

Fikk en nydelig bukett fra ene arbeidsstedet mitt idag med ønske om god bedring, det varmet veldig 🙂

Så ønsker jeg dere alle en fortsatt fin kveld og natt

Klem Elin 2

Bente har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 29.03.2007

Halo

Tusind Tusind Tak for alle lykønskninger,jeg vil også sige Tusind Tusind Tak til alle jer her inde, i har virkelig været en kæmpe stor støtte for mig, og faktisk også for min nærmeste familie, for her på gæstebogen kan man få snakket ud om de problemer som den medisinske behandling kan give os, (bivirkninger) og det er en fantastisk stor hjælp.

Jeg vil også sende en varm hilsen til foreningen og til dig Susan 😉 Tusind Tak

Min familie har gået meget igennem i de 48 uger, både på godt og ondt, er utrolig glad for at de klarede at holde mig ud i alle de mdr så de skal også ha en stort Tak.

I går var vi i Sverige og handle, og det var hårdt, mange folk var der og mange handlevogne ;-( som kørte ind i en hele tiden, jeg måtte virkelig tælle til ti for ikke at eksplodere, mærkelig hvad den medisin gør ved os, man mister nogen gange helt overblikket.

God nyhed, jeg mærker faktisk at jeg ikke har fået Interferon og Ribavirin idag har ikke de bivirkninger som Interferonen giver,bla andet min astmaen som blev forværet utrolig meget og kunne vare op til 5 dage efter , det har jeg sluppet nu, og hodepinen er ikke så slem nu, føler meg heller ikke så påvirket oppe i hovedet nu, ved godt at det tager tid før man er 100% i form igen, men den forskel jeg mærker nu er bare så dejlig, så i kan glæde jer;-)

Masse af klemme til alle jer.

Bente

Birte har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 29.03.2007

Hej Allan

Jeg har også lige talt i tlf. med Susan, helt enig i at Susan fortjener en god ferie *S*. Der bliver helt sikkert brug for din hjælp, det har jeg allerede talt med Susan om *S*.

Susan har fået gennemført et godt projekt som hedder – Blog -, der er endnu ingen der har benyttet det. Susan arbejder på at gøre det mere synligt, men Susan skal først holde ferie.

Vi kunne jo opfordre ALLE herinde til at skrive der, specielt dem der har været i klemme i systemet på en eller anden måde. Det vil kunne bruges senere, som bevis materiale, jeg får det næsten til at ligne en krimi *G*. Jeg kunne forestille mig at sende det hele til Klaus Hjort Frederiksen, så han ved selvsyn kan se at lovene er helt uretfærdige.

Knus fra Birte

Jeg vil OPFORDRE alle som læser med her i gæstebogen, at give deres besyv med, det er jo ikke kun os med hepatitis sygdomme, som kommer i klemme.

Jeg ved at pårørende også læser med, I må MEGET gerne komme med jeres opfattelse af systemet, alle som er ramt af sygdom herinde, ved godt at familie i lige så høj grad lider under en behandling *S*.

Som en pige skrev herinde, at hun næsten skilles hver time, familien er det vigtigste netværk/holdepunkt/livslinie, både før og under behandlingen *S*. Det er ikke kun behandlingen der er slem, men….. det har stor betydning hvordan vi bliver behandlet af systemet.

Jeg ønsker alle et godt forår, og GOD FERIE til dig Susan.

Knus fra Birte

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 29.03.2007

Hej Birte jeg har idag talt med Susan og aftalt at vi ser hvad der videre sker i sagen til efter påske hepatitisforeningen holder lukket i påsken,DET HAR DU FORTJENT SUSAN.Jeg har også sagt til Susan at i vil kunne bruge min hjælp,alt det der er behov for det.Så når jeg får dit telefonnr.efter påske skal jeg nok kontakte dig.Jeg håber andre der har eller har haft lindende problemer vil melde sig,også hvis i ikke vi stå offentligt frem det skal Susan og jeg nok gøre hvis det bliver nødvendigt.mange knus til dig og din familie allan

Birte har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 29.03.2007

Hej Allan

Du er bare en guttermand, det man kalder en ven i nøden *S*. Jeg er indstillet på at tale i tlf. med dig, du får gerne mit tlf. nr., det kan du få af Susan. Jeg vil ringe til Susan og sige at det er OK hun giver dig mit nr. ”Undskyld til alle jer andre, men jeg har i mod på at sætte mit tlf. nr. skrift her SORRY”, og det er ikke fordi at jeg ikke vil tale med jer andre *S*.

Du har helt ret i at der ikke skal gå for lang tid, jeg har skrevet til Birthe Skaarup og spurgt direkte om dette vil støtte VORES sag, hvis vi gik til Ekstra Bladet. Jeg vil lige se hvad hun svarer først, tror at det er klogest at vente. Starte med det blide først, og hvis det ikke hjælper, må vi køre det tunge skyts frem *S*.

Jeg kan se at du opfordrer andre til at hjælpe, rigtig godt Allan så kan vi forhåbentlig få menneskelige beviser på den uretfærdighed der foregår i systemet.

Det vil helt sikkert hjælpe dig personligt, en dejlig fornemmelse for sjælen, føle at man gør noget for andre, jeg har personligt fået det meget bedre ved at gøre noget for andre.

Når jeg i sep. skal i behandling tror jeg, at jeg vil være godt rustet til de 48 uger, jeg har lært mig selv bedre at kende, lyder lidt dumt *G*. Jeg føler at jeg er kommet tættere på min dejlige familie, så det har også været positivt, med den afgørelse.

Masser af knus til dig Allan

Birte

TIL BENTE

Hjerteligt tillykke med sejren, håber at høre mere fra dig. Solstråle historier kan man ikke få nok af *S*, jeg er spændt på at høre hvor lang tid efter at målet er nået, til giften er ude af kroppen *S*.

Held og lykke til dig fra

Birte

TIL ALLE JER ANDRE, pas på jer selv i er det vigtigste her i livet, nyd det dejlige forår, og vær god ved jer selv *S*.

Mange knus til jer alle

Birte

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 29.03.2007

Hej Lene fra kolding har du fået løst dine problemer med komunen vedr.om du stor til rådighed,vi arbejder iøjeblikket på at få løst nogle af de problemer som vi kommer ud for når vi starter behandling,vil du ikke være rar at skrive ind,mange knus allan

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 28.03.2007

Hej alle sammen jeg vil opfordre jer til at henvende jer hvis i også er blevet nægtet sygedagpenge eller linendende,før eller under behandling,jo flerer eksempler vi har jo bedre knus allan

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 28.03.2007

Hej Birte ja det lyder interessant jeg er med på at hjælpe hvor jeg kan,jeg er med på at gøre det sammen med Susan,jeg skal bare vide hvad jeg skal gøre.Du kan bare kontakte Susan så henvender hun sig til mig.Jeg mener at vi skal gøre det nu hvor vi har en god sag.Jeg har selv været det igennem så jeg har også nogle ting i baghovedet.Jeg står klar når i skal bruge mig.Vi snakkes ved knus allan

Birte har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 28.03.2007

Hej Elin2

Tak for dine søde ord, i min desperation har jeg tænkt på at skrive til menneskeret Domstolen i Strassburg, og anklage den Danske Regering på tortur *S*, men det hjælper nok ikke meget, jeg må bare på den igen. Med alle de gode råd jeg har fået herinde, og fuldt TAK ANNEMARIE det med oprydningen i skabe m.m. ……. efterfølgende er resultatet en gevinst, og tiden flyver af sted.

Kram til dig fra Birte

Birte har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 28.03.2007

Hej Annemarie

Dejligt at læse at det går nogenlunde for dig, jeg havde jo regnet med at vi mere eller mindre skulle følges ad under behandlingen, så må du blive min støtte pædagog senere *G*.

Et stort knus fra Birte

Birte har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 28.03.2007

Hej BENTE

Jeg gik helt ned med flaget havde en masse selvmedlidenhed, hvorfor at jeg skal vente 4 mdr. med at starte behandlingen, Ishøj/Vallensbæk Kommune kommer alligevel til at betale sygedagpenge til september. Det er ikke kun mig det rammer, min familie har det også dårligt ved det, de føler sig total magtesløse.

Det glæder mig at du er ved at komme ovenpå igen, har læst at du ikke har haft det så godt.

Stort knus fra Birte

Birte har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 28.03.2007

Hej ALLAN

Jeg får helt sikkert brug for din hjælp, ved ikke helt hvornår det bliver, men….. der er ved at ske noget rigtigt positivt. Jeg har fået en god dialog med Birthe Skaarup og Bent Bøgested fra Dansk Folkeparti. Den sidste mail fra BS fik jeg søndag, hvor hun fortæller at de vil stille et ministerspørgsmål på min henvendelse. Bent Bøgested vil tage kontakt til Claus Hjort Frederiksen, og har lovet at vende tilbage. Som BB skriver kan han ikke love at det vil hjælpe på min situation, han har end til videre kæmpet 1 år for at lukke af for den uretfærdighed der rammer de svageste.

Har talt med Susan om det, hun siger at jeg har fået foden indenfor. Vi har allerede talt om hvordan at jeg/vi kommer videre med at kæmpe for de syge/svage, men det er jo så let at sparke til en person som ligger ned. Jeg vil ikke her komme nærmere ind på hvilke planer det er, men Ekstra Bladet bliver et af redskaberne.

Jeg håber virkelig at kunne sætte en debat i gang ”har flere ideer”, jeg har ikke tænkt mig at gøre det til en personsag. Så Susan er meget villig til at stå frem som frontfigur for Hepatitis Foreningen, evt. sammen med dig Allan ?. Min Kontaktsygeplejerske fra Herlev Hosp. Er villig til at hjælpe mig.

Jeg skrev til Kræftens bekæmpelse efter at have set et fjernsyns program, hvor de talte om en ny kemomedicin for leverkræft, der var ikke mange bivirkninger. Min tanke var om det måske også kunne bruges til en CŽer.

Dagen efter blev jeg ringet op af en læge fra kræftens bekæmpelse, som forklarede mig at det ikke ville egne sig til en CŽer. Den behandling er beregnet til at angribe tumer m.m og ikke virus., det er positivt at der er nogen der tager en seriøst. Han sagde at det var et godt spørgsmål jeg havde stillet *S*.

Jeg har INTET hørt fra Ishøj Borgmester Ole Bjørstorp, så jeg har også planer om at advare borgerne i Ishøj/Vallensbæk, vi har så mange lokalaviser, jeg tror at det bliver Søndagsavisen.

Det er en Social demokratisk Kommune, de har ellers så travlt med at fortælle om alt det gode de vil gøre, hvis de en dag kommer til magten. Tro mig det vil de også, så vil de prale….. se hvad vi har gjort for befolkningen. Det er nok derfor at de INTET gør i dag, de sparrer kun penge sammen. Så Kommune har råd til golfbaner – Vandrehjem- et hotel som kører med underskud, men jeg kan ingen hjælpe forvente fra Kommunen. Det er det der gør det ekstra ondt.

Så Allan der sker noget, selv om jeg ikke skriver så meget i gæstebogen *S*. Det første jeg må tænke på er min familie, og haven når vejret er til det *S*.

Stort kram fra Birte

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 28.03.2007

hej Jane ja du har så ret det er simpelthen så vigtig at vi står sammen ,jeg tænker også hele tiden på hvordan vi som ligesindede kan hjælpe denne familie men hvores system her i danmark er ikke let at rokke ved,jeg har selv prøvet det.Men jeg håber snart at politikerne vågner op,det kan da ikke være så svært.Ja jeg må indrømme at indimellem syndtes jeg også det er uoverskueligt at være i behandlingen,men som jeg før har sagt så hjælpe disse sider os til at forstå at vi ikke er alene.Mange knuser til dig allan

jane har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 28.03.2007

hej igen alle……det er meget lang tid siden jeg har givet et lille bidrag til gæstebogen, har læst alle indslag hver dag så i er i mine tanker, jeg er båder blevet glad og rystet, specielt rystet over den behandling systemet byder en familie der er ramt af en alvorlig sygdom….

jeg kan også mere og mere mærke vigtigheden af at vi står sammen…det har virkelig ændret mit behandlingsforløb at kunne dele jeres bekymringer og glæder. tak allesammen.

mine bekymringer går meget på om jeg mon nogensinde får kræfter til at leve et normalt liv igen.

Jeg har i hele beh. forløbet valgt at være alene. det har gjort mig meget bange for at gå ud i verden igen…jeg har idag 56 dage tilbage på en lang og opslidende beh. på 48 uger.

stort tilykke til jer der er i mål 😉 masser af kærlighed og medfølelse til jer der lige er startet.

Et stort varmt knus til alle fra

jane

Elin 2 har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 28.03.2007

GRATULERER MED DAGEN BENTE!

Godt jobbet, beundrer deg at du har levd med denne behandlingen i 48 uker, og ser frem til å høre hvordan det går med deg fremover 🙂

Er nå 100% sykemeldt, og godt er det. Nydelig vær, rydder i uthus og hage, men må ta det med ro ellers tar kvalmen overhånd.

En superfin dag til dere alle

Store klemmer fra Elin 2

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 28.03.2007

Hej Grethe det er da dejligt for dig at du også snart er færdig,ja det er det værste med den træthed,men gudskelov er det så forskelligt nogle dage er slemme andre dage går det godt sådan er det ihvertfald når man er i den lange behandling,men du kan vel også mærke at det gode vejr hjælper en lille smule.ellers vil jeg ønske dig en fortsat god dag knus allan

Grethe har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 28.03.2007

hej igen

Lang tid siden jeg var her sidst – men der har været så meget, og jeg har været træt. Jeg har mandag taget det 2. sidste prik – herligt !!

Til Bente: tillykke med at du nu er ved vejs ende, godt klaret.Jeg er spændt på at høre hvor hurtig du genvinder dine kræfter. Jeg er selv meget slap, og du har fået en meget længere behandling.

Knus Grethe

Elin 1 har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 28.03.2007

Hei igjen Bente

Ja når blodverdiene blir lave har man ikke mange krefter,men det jeg sliter mest med er at jeg fryyyser hele tiden og det tapper en jo også for krefter…

Grunnen til at jeg blei sint hos legen er at min sønn har vært syk siden vinterferien og hun skrev ut 3 resepter på medisin som han hadde prøvd ut,det tok 4 uker før hun tok en blodprøve og det viste seg at det var lungebetennelse.

Han får da ikke standpunkt pga stort fravær.

Da jeg spurte om hun kunne skrive ærklæring måtte han til ny time.Da sprakk det for meg.Tenk 3legetimer,4 resepter og stort fravær….OG NY TIME??

Han er jo 18år sa hun,så ikke bry deg.Hvem sitter og betaler tror hun og hvem må kjøre……

Dette hadde jeg ikke krefter til og bivirkningene slo ut for fullt.

Idag har jeg en fin dag og jeg tar siste tablett 30 april….GLEDER MEG

Klem Elin

Gitte har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 28.03.2007

Bente så er det din dag idag – hvor er det dejligt for dig .Stort tillykke og hip hip med flaget . Det må være fantastisk at stå ved målstregen og vide at man selv har foretaget den længste maraton af alle , selvfølgelig med den nærmeste familie på sidelinien , det kan jo aldrig blive andet end på sidelinien uanset hvor stor støtte de har givet – det er din krop det har hevet og sleddet og racet i . Kæmpe respekt herfra .Kærlige tanker og knus til dig fra Gitte .

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 28.03.2007

Hej Line tak for de søde ord,jeg får også selv meget ud af når jeg kan mærke at jeg kan hjælpe.Vi har jo alle mørke dage det har jeg også,men så giver gæstebogen mig fornyet energi,da jeg her ved jeg er blandt ligesindede og sammen er vi stærkest det ser vi jo dagligt.Hav en fortsat god solskinsdag mange knus allan.

Line har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 28.03.2007

hej Allan.

Det er utroligt sådan et overskud du har til andre mennesker. altid klar til at hjælpe. det er bare dejligt. tak skal du ha’!

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 28.03.2007

Hej Jane ville lige hører om alt er ok hos dig.Mange knus allan

Bente har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 27.03.2007

Hei Elin 1

Tusen takk Elin, jo du kan tro at jeg skal nyte det gode sommer vær som endelig er kommet til Sør Norge 😉

Så har vi det samme i blodprosent, og i guder hvor er man sliten ikke sant?

Ja de leger er ikke alltid å regne med, godt at man kan bytte dem ut 😉

Nå er der ikke lenge til påske, vi blir hjemme og koser os, har ikke så mange krefter enda.

Elin er du ferdig med din behandling den 18 mai?

Håper at din behandling går uten de helt store problemer 😉

Vi snakkes forsatt her i gjestebogen.

Ha en god natt, og et stort klem til deg.

Bente

Elin 1 har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 27.03.2007

Hei Bente

Gratulerer med målseieren….håper du nå får anledning til å nyte de fine vår-og sommerdager som kommer og at du henter deg fort inn igjen.Det har du virkelig fortjent 🙂

Jeg selv har vært i et skikkelig kranglehumør med fastlegen,og har omsider byttet.Mine røde blodlegemer er på full fart nedover og det merkes,min blodprosent er på 9.7,men de regner med at det skal holde i mål.

Ha en fin kveld og nyt seieren.

Klem Elin

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 27.03.2007

Hej Line dejligt at hører at du kan bruge os til noget,i bund og grund har vi jo de samme problemer uanset hvilken form for hepatitis vi har,det er skønt at vi også har nogle gode og aktive dage det sætter jeg ihvertfald pris på hver gang jeg har det,hav en god aften knus allan

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 27.03.2007

Hej igen Bente ja pandehulebetændelsen kan jeg ikke rigtig komme af med men det kommer vel,det bliver skønt for dig at du kan stoppe imorgen,jeg glæder mig på dine vegne. men ellers går det helt fint her jeg knokler også i haven jeg er inde i en god periode,så det er skønt hav en fortsat god aften knus allan

Line har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 27.03.2007

tusind tak for støtte og opbakning!! jeg har idag været i haven og knokle mig selv halvt ihjel. dejlig følelse at have lidt mere energi og så hjælper det skønne vejr godt på humøret, så hunden fik en tur i skoven også. KNUS til alle

Bente har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 27.03.2007

Hej Allan

Tak skal du ha, ja her oppe hos mig er det næsten sommer også, og man nyder det.

Nej vi havde nok ikke gået igennem behandlingen hvis vi ikke tror på at den hjælper, og heldigvis ser vi at andre bliver kvit virusen.

Hvordan går det med din pandehulebetændelse?

Imorgen tager jeg de sidste Ribavirin, så er 336 behandlingsdage færdige;-), til tider troede jeg at man aldrig skulle nå slutten, men nu er jeg altså kommet i mål,det er en utrolig skøn følelse.

Knus

Bente

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 27.03.2007

Hej Bente dejligt at hører fra dig igen,ja vi skal nemlig tro på at behandlingen virker,det gør vi vel også inderst inde,ellers udsatte vi vist ikke os selv for disse pinsler som behandlingen er.Jeg ønsker også dig en god sommerdag det er ihvertfald næsten sommer her hos mig.mange knus til dig allan

Bente har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 27.03.2007

Hej alle sammen

Ja så er jeg her igen, jeg kan godt forstå at i som går og venter svar på virustesten er meget nervøse, husker selv hvordan jeg havde det den gang jeg ventede på svar, så jeg skal krydse fingrene for jer ;-).

Jeg har fulgt med på den svenske hjemmeside, og set at flere af de som var i behandling i fjor, og havde genotybe 1a og 1b er erklæret raske, også de som havde haft Hepatitis C i over 30 år er blevet raske,medisinen funker!!! så alle jer, stå på,for vi skal bare blive kvit virusen for altid.

Ønsker jer en dejlig solskinsdag

Bente

Sandra har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 27.03.2007

Hej Line…

Du er også velkommen til at kontakte mig, omkring Autoimmun Hepatitis… Har selv haft sygdommen i 12 år…

[email protected]

Hilsen Sandra

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 26.03.2007

Hej Birte jeg ville lige høre hvordan det går dig har du hørt fra borgmesteren?håber du skriver hvis jeg kan hjælpe på nogen måde. mange knus og tanker til dig og familien allan

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 26.03.2007

Hej alle sammen ja så er der startet en ny uge jeg håber at i alle har haft en god weekend.Jeg kan kun tilslutte mig hvis man har brug for antidepressions middel så skal man have det jeg har først fået brug for det temligt sent i behandlingen men det giver altså en bedre hverdag.Ang.job vil jeg også sige at hvis man ikke magter det så skal man heller ikke arbejde mens man er i behandling jeg kan mærke på mig selv at jeg har det bedre efter at jeg har vedgået at jeg ikke magter det.Jeg er så så heldig at min arbejdsgiver bakker mig 100%op det er jeg meget taknemmelig for.Og det vi også vender tilbage med at vi ikke kan sove ordenligt,det er bare så trælsss men jeg syndtes det er forskelligt nogle gange er det slemt andre gange er det ikke så slemt men man skal ihvertfald have noget for det hvis man ikke får sovet,de duer barer ikke.Jeg ønsker jer alle en fortsat god dag mange knus og tanker allan

allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 25.03.2007

Hej igen Elin 2 ja det er rigtig trælsss at vente på den virus prøve det har jeg prøvet flerer gange men hvis det kan trøste dig så er den da ioorden det er jeg sikker på, det er vist ikke så mange der har virus når de starter denne forholdsvise nye behandling,som jeg forstår det var der flerer før.Men Elin prøv ikke at bruge for meget energi på at tænke på det da du skal bruge dine kræfter på at have en god hverdag,ja det er let sagt men prøv det det hjælper hav en rigtig god aften mange knus og tanker allan

allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 25.03.2007

Hej Susan tusind tak for dine søde ord,ja jeg må give dig ret det vi oplever herinde er guld.Vi har så meget at give og vi kan bruge hinanden så positivt.Det er ihvertfald dejligt hver gang man kan hjælpe.Men det kender du jo dagligt mange knus allan.

Susan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 25.03.2007

Kære Line

Jeg ved noget om skrumpelever, jeg har det nemlig selv, så har du brug for en snak så ring ind til mig i foreningen på tlf 43628821 eller på linien 43649698 mellem 10 og 15 fra mandag til torsdag, er lige her hvis du kan bruge mig.stort varmt knus til dig og masser af gode og varme tanker fra mig Susan.

Til alle jer andre hvor er i bare dejlige og sikke en hjælp og støtte i er for hinanden, husk i er alle unikke smukke væsner som gør denne jord smukker og mere indholdsrig, hvor er der dejligt at i er her.

Knus og gode tanker

Susan fra hepatitis foreningen

allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 25.03.2007

Hej Gitte det glæder mig du er kommet op igen,man ved jo ikke hvordan det går de andre gange men det går det er jeg sikker på.Vi skal nyde det gode vejr og de positive ting her i livet,for dem er der jo også selv om de kan være svære at se.mange knus til dig også allan

allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 25.03.2007

Hej Elin2 ja jeg må give de andre ret vi skal være gode ved os selv i denne svære tid for indimellem er der godt nok nogle hårde dage men vi klarer det det er jeg sikker på bare vi står sammen hav en fortsat god aften knus allan

Elin 2 har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 25.03.2007

Hei og tusen takk for svar og støtte, det rører ved meg!

Idag er det også her et nydelig vårvær, har vært på en liten fjelltur med min datter og fått litt sol på meg, det gjorde godt!

Skal til legen på fredag, da får jeg ta opp de problemer jeg sliter med nå.

Bor i Bergen, største by etter fra Oslo. Her er det vakkert med fjord og fjell, det er sant, så regner det dog også svært mye her på Vestlandet. I vinter hadde vi hele 84 nedbørsdager i strekk 😉

Skal huske de råd, å prøve nyte de gode dagene og stundene.

Å skille mellom å være trist og deprimert? Å være trist er kanskje noe man er noen dager, men ved depresjon er det vanskelig å se at ting kommer til å bli bedre?

Igjen, takk for gode tanker, og en fortsatt fin søndag!

Klem Elin 2

ninkro har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 25.03.2007

Hei Elin2

Fortår deg godt, det er ikke godt å ha det sånn som du har det. Vært der du er nå og anb. deg sykemelding. Du må tenke på deg selv nå. Ro ned hjemme og godta at det er mye du ikke orker. KLEM

Er du heldig får du gode dager innimellom og da må du bare nyte. KLEM

Ut i fra egne erfaringer tror jeg du får det bedre etter hvert, men det vil gå opp og ned. KLEM

Håper du får litt glede av det fine været vi har nå , KLEM

Ang. sol

Litt sol i ansiktet gjør nok bare godt nå, men ikke overdriv 😉

Gikk på medisiner i fjor sommer og måtte passe meg for solen, huden var veldig følsom.

Gitte har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 25.03.2007

Hej og go`søndag til jer alle .

Så er jeg ved at komme til hægterne igen , men nu det jo også mandag imorgen og så starter vi da bare forfra igen …. Nå det går jo gudskelov op og ned , slet ikke sikkert jeg bliver så flad denne gang , det vil jeg krydse fingre for ikke sker . Hvordan kan man kende forskel på ked af det hed og depression ? Jeg har bare haft en skod uge (- mærkeligt nok ikke når jeg er i gang med noget ) jeg har ikke været specielt fysisk dårlig , bare minus kræfter , energi og humør .

Om lidt vil jeg nyde min søndag , starte med en gåtur og derefter sol og havehygge .

Håber I alle får en dejlig dag og endnu engang 1000Tak fordi I er her .Kærlige tanker Gitte .

Annemarie har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 25.03.2007

Hej Elin2

Selvfølgelig er der rigtig mange dage der er vanskelige. Og som jeg også har skrevet havde jeg aldrig klaret det uden antidepressivt. Jeg synes du skal prøve antidrepressive piller. Det viser sig jo inden for 2 -4 uger om de hjælper dig.

Du skal prøve at lade være med at bebrejde dig selv, at du f.eks. ikke fik lavet mad og hjulpet dine børn med lektier de dage hvor du var på arbejdet. Det kan jeg da godt forstå, at du ikke kunne. Du havde jo været på arbejdet og er i behandling. Det ville jeg da heller ikke kunne overskue. Jeg er så heldig, at jeg er sygemeldt og kan tilrettelægge min dag som det nu passer.

Jeg ved godt det kan være svært, at se ret meget positivt ved det hele. Og det er jo en sindstilstand, så det er meget svært bare lige sådanne selv at ændre på det.

Jeg har også selv lige gået og ventet svar på de første virusprøver efter jeg havde startet behandlingen. Jeg var også nervøs for resultatet. Det tror jeg vi alle er, når vi venter på svar. Og det jo okay og helt narturligt.

Jeg føler med dig. Jeg har selv haft så mange dage (perioder) de sidste år, hvor jeg bare ikke kunne se noget positivt eller se mening med det hele. Jeg tror, at for dig lige nu Elin gælder det om at nyde de stunder, hvor du har det godt. Og prøve at være god ved dig selv.

Jeg håber sådanne for dig, at du snart kan få noget antidrepressivt og at de vil hjælpe dig. Og for mig har det altid hjulpet, at sige til mig selv, at tingene bliver gode igen (det har de det jo med at gøre hen af vejen) og at alt er en periode og at tingene hele tiden ændre sig. Men jeg ved godt, at det kan være pokkers svært.

Har I lige så godt vejr i Norge som vi har her i Danmark? Og må jeg spørge, hvor i Norge du bor? Jeg er selv kommet meget i Norge som barn og ung. Og min bror har boedet mange år i Norge. Jeg er vild med jeres fjelde og elve. I har en fantastisk natur i forhold til vores mere afdæmpet Danmark.

Ønsker dig en rigtig god søndag. Og du skal se, det skal nok gå altsammen.

Mange kram fra dig fra mig. Annemarie

Elin 2 har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 24.03.2007

Hei alle sammen!

Jeg er imponert over å lese hvordan dere klarer å snu det leie til noe positivt, selv synes jeg mange dager det er vanskelig og tror jeg kunne trenge antidepressiver. Tenker mye på virusprøven jeg skal ta om 9 dager, og er redd denne skal vise at jeg ikke reagerer godt nok på behandlingen.

Har bestemt meg for å be om full sykemelding, har vært på jobb to dager denne uken, da lå jeg i sengen med sterk kvalme og hodepine resten av dagen og klarte hverken lage mat eller hjelpe mine barn med leksene.

Jeg beklager at jeg ikke er så positiv, får håpe jeg kommer sterkere tilbake senere.

En fin lørdagskveld til dere alle.

Klem Elin 2

Annemarie har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 24.03.2007

Hej Allan

Ja der er mange positive ting omkring os. Det gælder som du også skriver, om at få øje på dem. Nogen dagen er de nemmere, at få øje på end andre. Og for mig hjælper det, at solen skinner og der er forår i luften.

En god aften til dig. Mange kram Annemarie

Annemarie har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 24.03.2007

Hej allesammen

Sikkent et flot vejr det har været idag. MEN her i Nykøbing F har det ikke været så varmt. Håber det bliver lidt varmer imorgen. Men skønt har det nu været. Det er altid så dejligt, når det er ved at være forår. Som Nina også skriver er det vigtigt, at kunne glæde sig over de små ting i hverdagen. Og der er jo masser, at glæde sig over.

Det er lidt mærkeligt. Efter jeg er startet behandling, nej nok siden jeg fik, at vide at jeg skulle i behandling, har jeg haft det rigtigt godt med mig selv og mit liv. Jeg er blevet meget tilfreds med mit liv og er glad hver dag. Der er kommet sådanne en ro og afklarethed over mig. Det er dejligt. Så for mig har der også været positive ting ved denne behandlingstart. Ahhh.. jeg nu ikke vild med at være så dårlig hele tiden 🙂

Ønsker jer alle en god lørdag aften.

Mange kram. Annemarie

allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 24.03.2007

Hej Nikro ja hvor har du ret det er så dejligt at det er ved at blive forår.Ja jeg må også give dig ret det er også mange positive ting her i livet vi skal bare åbne øjnene for det og igen mange tak for din positive indslag Det er dejligt også at høre fra folk der har det overstået.mange knus allan

ninkro har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 24.03.2007

Hei alle fightere 🙂

Håper det fine været slår til, det er vår og vi trenger solenergi. Kan man glede seg over små ting har man mye å glede seg over. Venner som ikke stiller opp trenger vi ikke. Opplevd noe av det samme selv med en veldig god venninne. Det gode som har kommet ut av det er at jeg selv har fått et varsel på hvor viktig det er å stille opp når noen har det vanskelig. Tror jeg har vokst bitte litt på det. Jeg syntes det var vanskelig å sette ord på hvordan jeg hadde det og det er umulig for en som ikke har kjent dette på kroppen og vite hvor hardt det er. Et eksempel var at jeg mistet så mye hår og sa jeg noe om det fikk jeg bare høre “det gjør jeg også, helt vanlig det “, følte at mye av det jeg prøvde og si ble baggatellisert. Det er viktig å lytte etter hva som blir sagt og gi støtte ut i fra det. Det ble en ekstra belastning og ikke bli hørt, men jeg har har lært noe av det. Det meste kan vendes til noe positivt også denne behandlingen. Skulle gjort mye for å slippe det, men nå som det er over har jeg kommet sterkere tilbake. ( Har forresten et godt forhold til venninnen igjen, ikke sånn det var, men det er helt greit. Var sikkert ikke lett for henne å forstå en så forvirret utgave av meg , hihi )

Fortsatt lykke til 🙂

Klem fra Nina

allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 23.03.2007

Hej Annemarie ja du har ret det er hård men sammen klarer vi det det er jeg sikker på god weekend knus allan

Annemarie har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 23.03.2007

Hej allesammen

Ja så er det ved at være weekend igen. Som tiden går. Nu har jeg kun 40 uger igen…griner.

Hvor må det være skønt for dig Bente, at du har taget den sidste sprøjte. Jeg er også spændt på at høre om hvordan du har det efter behandlingen. Det må være fantastisk at snart skulle have det normalt igen.

Man kan jo ikke rigtig komme uden om, at det er en heftig behandling vi er igennem. For mig er det en hel anden verden jeg er kommet ind i. Jeg har aldrig sådanne været syg før. Jeg synes også det får mig til at se lidt på mit liv. Hos mig er der også et par “venner” der er faldet fra. Var ikke de venner som der var blevet givet udtryk for. Det er jo når man er i vores situation, at man finder ud af hvilke mennesker der betyder noget for en og man betyder noget for dem.

Jeg har som tidliger nævnt fået et sundhedsflip. Jeg har aldrig levet så sundt før…griner og nu er det også snart et par uger siden jeg har røget. Jeg er ret stolt af mig selv. Det går fint uden røg. Savner det ikke rigtig.

Ja Elin2 man er godt dum og uvidende når man har sådanne et menneskefjensk syn på om hvor vidt vi skal behandles gratis. Det godt den slags mennesker er i mindretal. For sikkent et samfund vi ellers ville have. Det er skræmmende at tænke på. Min far siger altid til mig, at det er fordi de ikke ved bedre.

Har lige læst vejrudsigt, og det ser ud tilat blive skønt vejr i weekenden. Så det er bare om at nyde det.

Mange kram til jer alle.

Annemarie

allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 23.03.2007

Hej Line håber det går dig godt,ja som du skriver er der nok at tage fat i for os som tør,masser af knus til dig allan

allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 23.03.2007

Hej Birte hold da op en opførsel denne komune udviser jeg faktisk ikke hvad jeg skal sige jeg syndtes det føles som et tomrum.Jeg håber snart der kommer en løsning for dig da dette her de er ikke til at holde ud. du skal bare vide at hvis jeg kan hjælpe på nogen måde så skriv endelig.mange knus til dig og din familie allan

Bente har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 22.03.2007

Kære Birte

Jeg er dybt sjokeret over hvad du og din familie har været igennem, det viser at der er noget galt med hele systemet, det kan ikke være meningen at man skal slås med myndighederne samtidig med at man er syg.

Jeg ønsker dig og din familie alt godt i fremtiden.

Masse af knus til dig og din familie

Bente

Tusind tak Gitte. Jeg ved hvordan du har det lige nu og det er hårdt, så god bedring Gitte. Skal nok fortælle hvordan det går med mig senere.

Masser af knus til dig.

Bente.

allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 22.03.2007

Hej Gitte jeg håber du snart kommer på mærkerne igen skriv endelig hvis jeg kan hjælpe mange knus allan

Elin 2 har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 22.03.2007

Hei alle og spesielt deg Birte!

Det var fortvilet å lese ditt innlegg, tårene presser på her i nord. Vet selv hvor tungt det var å gå å vente på å starte behandling. Til tross for bivirkninger var det så godt å komme i gang med kampen mot viruset. Helt enig med deg, det er psykisk terror!!! Du skal vite at jeg tenker på deg..

Annemarie, hvilken IDIOT kan si at samfunnet ikke burde betale behandling til hep. c- positive?? En slik tosk er det jo nesten synd i for sin ufattelige dumhet!!!!

Narkoman eller ikke, vi er da samme mennesker med tanker og følelser, det er da ingen som med viten og vilje velger et misbruk? Under de “rette” forutsetninger kan vel ALLE ty til stoff?

Grrrr, blir så sint!!

Gitte har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 22.03.2007

Hej Bente .

Jeg har villet skrive til dig i 1 par dage , for at ønske dig tillykke med din FINALEDAG !!!!! Det er så flot gået , så dejligt et bevis for os der er i starten af forløbet .

Jeg glæder mig så meget til at høre hvordan livet bliver efter behandlingen .Det er noget jeg tænker meget på og er bekymret for – jeg håber du bringer godt nyt .

Jeg har ikke rigtig kræfter og energi til at deltage i debatten for tiden , håber det snart vender , indtil da vil jeg bare ønske jer alle gode dage . Kærlige tanker fra Gitte.

Bente har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 22.03.2007

Tak Allan, og et knus til dig,

Bente

allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 22.03.2007

Hej Bente min ven nej vi regner også med dig i fremtiden vi kan simpelthen ikke undvære os gamle rotter.mange knus allan

Bente har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 22.03.2007

Hei Elin1 og Allan

Mange tusind tak for de venlige ord, jeg ønsker av hele mit hjerte at ALLE kommer godt igennem denne behandling og i ALLE bliver kvit virusen.

Jeg skal selv til kontrol den 26/4 der bliver det taget en ny virustest.

Selv om jeg er færdig med behandlingen om en uge, så vil jeg så gerne holde kontakten med jer alle, altså i slipper ikke af med mig ;-);-)

Ha forsat en dejlig dag.

KNUS til jer

Bente

Birte har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 22.03.2007

Kære alle sammen

Jeg er lige nu så knust, hvis det var et brevpapir jeg skrev på, ville det være ulæseligt med alle de tårer. Jeg skulle starte min behandling kl. 12:00 i går, Vallensbæk Kommune ringede til mig kl. 11:15. At de desværre ikke kunne hjælpe mig med sygedagpenge, fordi at lovgivningen siger at forlængelse er udelukket, udelukkende fordi at Lægen ikke kan give mig en garanti på 100 %, at jeg bliver i stand til at arbejde fuldtid.

Lige nu føler jeg mig som et andenrangs menneske, tråd på af regeringen og deres lovgivning.

Det jeg gennemgår lige nu er PSYKISK TORTUR, jeg gik helt i gulvet da den besked kom, jeg var jo så naiv og tro på menneske kærlighed. Jeg havde selvfølgelig regnet med en form for dispensation fra.

Ishøj Kommune er speciel gode til at give sig selv dispensationer, når det passer i deres kram.

Menneskelige dispensationer findes ikke i Ishøj Kommune, en rigtig social demokratisk Kommune.

Jeg ringede til Borgmester Kontoret fredag middag, for at få en personlig samtale med Borgmester Ole Bjørstorp. Borgmesterens sekretær fortalte at han var i Jylland, jeg forklarede min situation, og hun lovede at ringe mandag. Mandag ringede Sekretæren besked om at Borgmesteren var blevet orienteret, og at Borgmesteren ville ringe mellem kl. 2-3, i dag er det torsdag og jeg har ikke hørt en lyd.

Herlev Hospital ville godt vide hvornår jeg igen var berettet til dagpenge, de skulle vide det inden kl. 13:00, så vi med det samme kunne finde en dato til behandlings start. Det ved I alle sammen, at det er vigtigt at have en fast dato *S*.

Jeg bad inderligt om at få den dato, men det kunne ikke lade sige, det var et beregner Team på Ishøj Kommune, som kun kan træffes 9:30-10:00. Jeg har i dag fået et brev fra Ishøj Kommune, at jeg igen er berettet til sygedagpenge den 01.08.07.

Jeg gik helt i bro i går, I skulle se mig i ansigtet i dag, jeg har aldrig grædt så meget, min dejlige mand gjorde at for at trøste mig, uden ham og min dejlige familie, havde jeg i går sagt farvel og tak til alt. Min familie er lige så kede af det, og føler sig magtesløse. De er lige så uforstående overfor, at jeg skal gå og vente yderligere 4 mdr. på behandling. Ishøj Kommune kommer alligevel til at betale sygedagpenge under min behandling.

Jeg var bare så ”opsat” på at starte min 48 ugers behandling i går, jeg har de sidste måneder fulgt alle de gode råd jeg har fået, både af jer herinde, Herlev Hospital og Hepatitis Linien og stort tak for det *S*.

Jeg kunne bare slet ikke starte på en behandling i går på de betingelser, at skulle sælge vores hus og ændre hele vores liv. Det er jo ikke kun mig det rammer, hvis jeg går helt ned under min behandling.

Jeg har i samråd med min familie besluttet at starte behandlingen først i september, jeg får den endelige dato fra Herlev på onsdag. Herlev har fuld forståelse for min beslutning, men er rystet over at systemet virkelig ikke tager hensyn til folks sygdomme og behandlinger.

Min datter Glennie & dejlige svigersøn ønsker at gifte sig den 18.08.07, hvis jeg starter 01.08.07, vil jeg højst sandsynligt ikke have det så godt. Nu kan jeg glæde mig til at kunne være deltagende i bryllupsforberedelserne *S*.

En anden vigtig ting for mig bliver at RÅBE de Politikere op, og fortælle dem om konsekvensen af deres love.

Jeg har allerede fået tilsagn om støtte TAK Allan m.m. Lige nu bliver jeg nød til lige at få fodfæstet igen og hellige mig min familie *S*.

Lige nu er jeg så bitter/ vred, tror ikke at det ville være så smart at sætte det store skyts ind.

Jeg/vi har en del planer, men det kræver planlægning hvis det skal have den rigtige virkning *S*.

Undskyld min jammer, men det føles så dejligt at sætte ord på sine tanker, og se det på skrift *S*.

Håber det bedste for jer alle, dejligt at læse at det går rigtig godt for nogen af jer *S*

Rigtig mange knus til jer alle sammen fra Birte

allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 22.03.2007

Hej Bente jo tak det går med behandlinden det går ikke så godt med pandehulebætændelsen jeg får nu antibiotika så mon det ikke tar det.Og Jane hold da op hvor gjorde du mig glad da jeg læste dit indlæg,da jeg kan se fra dit første indlæg tii nu at du har fået en hel masse ud af os herinde,og hold da op hvor gør det mig glad,så er det hele slet ikke så trist når man kan hjælpe hinanden.hov en god dag knus allan

allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 22.03.2007

Hej Bente jo tak det går med behandlinden det går ikke så godt med pandehulebætændelsen jeg får nu antibiotika så mon det ikke tar det.Og Jane hold da op hvor gjorde du mig glad da jeg læste dit indlæg,da jeg kan se fra dit første indlæg tii nu at du har fået en hel masse ud af os herinde,og hold da op hvor gør det mig glad,så er det hele slet ikke så trist når man kan hjælpe hinanden.hov en god dag knus allan

Elin 1 har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 22.03.2007

Hei

Det jeg tror på er at holdningene i helsevesenet og blandt vanlige folk er:pass deg kun for narkomane det er de som bringer smitte……om alle ble bevisst at du kan bli smittet av hvem som helst og at det ikke står skrevet i pannen på noen tror jeg også at de får åpnet sine øyne for denne sykdommen og det er det jeg mener med og bli kvitt linken til miljø……..

Jeg var også en liten tur innom etter at jeg fant min 4mnd gamle tulle død,men da jeg la dette bak meg er det ikke lenger en identitet jeg har, det er kun en akseptert fortid og alle har sin historie til hvorfor det gikk som det gikk.

Er enig med deg Annemarie,tror mange sitter med det inntrykket.

Har også samtidig jobbet fra jeg var 16 år i helsevesenet.

Gratulerer Bente at du etter 48 uker har kommet i mål,ønsker deg mange gode sommerdager og tvi,tvi

Elin

Bente har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 22.03.2007

Hei Elin1.

Takk for dine snille ord:)

Trist å høre at du har en slik uforstående sjef.Ja-det er gjerne i de tyngste stundene at man ser hvem som vender en ryggen og hvem som går den tunge veien med deg.Jeg har selv opplevd det. En god venninne valgte å kutte kontakten med meg,da jeg begynte min behandling.Den dag i dag,lurer jeg stadigvekk på hva som var årsaken til hennes valg.

Ønsker deg en riktig god solskinnsdag og det samme til alle her på gjesteboken:)

Hej Allan:)

Tusind tak for at du tænker på mig,jeg håber at din pandehulsbetændelse er overstået.Hvordan går det med din behandling?Håber dine kræfter er vendt tilbage:)

jubi-har taget nr.48 sprø…:):)…er færdig med Ribavirin d.28.marts.

Jeg ønsker alle jer som er i behandling det aller beste,stå på og husk at vi her inde støtter jer i både gode og tunge stunde.

En solskindsdag til dig også Allan:)

Bente.

jane har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 22.03.2007

hej allesammen, og tak fordi i er her, jeg læste dit indslag annemarie, tak skal du ha’ det er bare hele situationen i en nøddeskal. jeg har også før i tiden været god til at stå ved hvem jeg er, men det var som om hepatitis c en

og behandlingen fik mig til at fremstå som et hjælpeløst nokkefår, og en meget stor undskyldning for migselv.

det har virkelig flyttet noget for mig at læse i gæstebogen, jeg føler mig varm om hjertet og ikke så alene,

nu vil jeg bare se fremad og glæde mig over at der kun er 63 dage tilbage.

tillykke til grete der bare har 3 uger!!!! jeg glæder mig for dig.

hav en rigtig dejlig dag

knus jane

allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 22.03.2007

Hej Bente så kom dagen hvor du skal have den sidste nej hvor jeg glæder mig på dine vegne,hav en god dag mange knuser allan

allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 22.03.2007

Hej Annemarie ja vi skal hører meget men jeg mener nu at for vi kan hjælpe hinanden herinde er vi nød til at fortælle tingene som de er så må vi prøve at kæmpe mod de menersker der mener vi er en flok nakomaner,jeg tror på at vi kan hjælpe alle de nye hvis de er ærlige over for os,jeg mener med ærlighed kommer vil længst.men jeg syndtes at det er kanon at vi tar dette op da det jo er meget vigtig også for fremtiden.Mange knuser til jer alle allan

Annemarie har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 22.03.2007

Hej Allan og Elin 2

Tak for jeres kommentarer omkring problematiken med min yngste søn. Jeg håber også, at han får nemmere ved at tackle det hen af vejen. Det gør jo altid ondt på en mor/far når ens barn er ked af det. Der jo ingen grænser for, hvad du vil gøre. Jeg informere også kun min dreng med de oplysninger, jeg vurdere han kan kapere. Han har været ude for meget i sit korte liv. En far der drikker, en ex stedfar der var narkoman og min sidste kæreste der også var alkoholiker og har givet mange problemer + en skizofren storesøster. Så jeg tror ikke der snart er plads til mere i hans hovede. Han har altså også oplevet rigtig mange gode ting 🙂 Det lød pludselig så negativt. Vi har et godt liv nu.

Mange kram til jer. Annemarie

Annemarie har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 22.03.2007

Hej Allesammen

Jeg vil også mene, at uanset hvilken form for hepatitis vi har os her på gæstebogen, så er slutdiagnosen den samme. Jeg synes vi alle er i samme båd.

Håber alle havde en god dag igår uden for mange bivirkninger.

Det jo et spændende emne, at tage op. All den uvidenhed, hysteri, tabu og den stigmatisering der ligger i at have hepatitis.

En tidligere bekendt af mig, var inde og læse i gæstebogen inden jeg. Han fortalte mig, at gæstebøgen udelukkende bestod af narkomaner. Da der blev skrevet meget om sprøjter!!!! Uvidenhed eller hvad…..

Senere sagde han til mig, at han syntes det var forkert, at samfundet skulle betale for min behandling. Da den jo var selvforskyldt. Det skal lige nævnes, at han selv har været alkoholmisbruger de sidste, hvad jeg kender til, 15 år. Men som han sagde, var alkoholrelateret sygdomme noget helt andet. For han havde betalt moms og afgifter, hvergang han havde købt en flaske. Og desuden var det ulovligt, at tage stoffer, men lovligt at drikke. Så det var urimligt, at samfundet skulle betale for min behandling. Det da en fordom og uvidenhed der vil noget!!!

Min tandlæge gennem 25 år slap af med mig, ved at sige, at jeg først kunne få en tid til sommer. Det er jo lidt lang tid, at vente med voldsom tandpine. Og som Susan siger, er det jo en smart måde af tandlægen at afvise mig på. For vi kan ikke gøre noget. For tandlægen har jo tilbudt mig en tid.

Bortset fra de 2 pers. har jeg kun mødt accept, forståelse, omsorg og tilbud om al den hjælp jeg kunne ønske, fra venner og familie. Ingen fordomme overhovedet.

Jeg sagde til Gitte i tlf her forleden, at hvis jeg slap af med denne sygdom, var jeg ikke sikke på, at jeg ville fortælle nye bekendskaber, at jeg på et tidspunkt i mit liv har prøvet at tage stoffer og været i behandling for hepatitis C. Men jeg tror faktisk det er vigtigt, at turde stå ved sig selv. For det er jo en del af mig og har været med til, at gøre mig til den person, jeg er idag. Det gør mig jo hverken til et bedre eller dårligere menneske. Og hvis folk ikke vil accepetere det, er det ikke nogen mennesker jeg ønsker, at have i mit liv. Vi bestemmer selv hvilke mennesker vi vil sige det til og dybest set handler det jo om tillid til det menneske du betror det til. Og som med mange andre forhold her i livet, kan det ikke undgås, at vores tillid til et andet menneske nogengange bliver svigtet.

Det er oplysning og atter oplysning der skal til. Og her i Danmark er vi så heldige, at have en forening der taler vores sag. Men en holdningsændring tager rigtig lang tid. Det sker ikke lige fra den ene dag til den anden. Jo flere frivillige, jo flere ressurser har foreningen. Så det kan vi jo skrive os bag øret, til når vi er færdig med vores behandling.

Jeg vil håber for jer i Norge, at i også på et tidspunkt for en forening. En forening står klart stærker en os som enkelpersoner. Kender I citatet af Benny Andersen? FUGLENE FLYVER I FLOK, HVIS DE ER MANGE NOK….

Mange kram til jer alle. Annemarie

Elin 2 har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 21.03.2007

Hei igjen!

Så bra at din faste jobb er intressert og mottakelig for din situasjon.

Selv har jeg ikke fortalt mine arbeidsgivere om min diagnose. Har bare sagt at blodprøvene mine ikke er bra og at jeg føler meg dårlig. Mulig jeg er feig som ikke står frem, men har ikke bearbeidet det som har skjedd ennå. Nårtid det skjer vet jeg ikke.. Har begynt å sysle med tanken å lage et eget undervisningsopplegg om hepatitt til bruk for helsefagstudenter. Over halvparten av min arbeidstid består av undervisning, tenker at denne negative erfaring må kunne omdannes til noe positivt.

Ønsker dere alle en god natt

Klem Elin 2

Elin 1 har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 21.03.2007

Kjære gode snille Bente som du er søt,jo da du bruker det samme som oss.Det er fordi de er enklere for alle å bruke selv.Jeg bruker bare en annen betegnelse.

Ja,vi får prøve på høsten og få til noe for jeg kjenner jeg har lyst til å skrike.Min sjef ringte hele høsten,kommer du kommer du……og da hun fikk hvite hva som feilte meg og at jeg startet beh.har jeg ikke fått en tlf……..

Dette er bare en bi-jobb heldigvis.Den andre jobben vil de ha informasjon for vi vet hvor uforsiktige vi er….

Ønsker deg god bedring..

Mange klemmer fra meg

Bente har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 21.03.2007

Hej Line

Hjertelig Velkommen hos os i gæstebogen, ja du har virkelig været meget igennem, godt at du har det nogenlunde trods den grove feil de gjorde den gang.

Uanset om vi har Hepatitis B, C, eller Autoimmune leversygdomme så er der det fælles for os alle, at det er vores lever der nedbrydes.

Jeg har fået en meget fin brosjyre fra den Danske forening som netop handler om Autoimmun leversygdomme, kan se at i også har det hårdt, så Line det er bare at skrive her hos os.

Masse af klemmer

Bente

allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 21.03.2007

Hej alle ja vi har nok at tage fat i vedr.oplysning jeg syndtes bare at hvis man har kræfterne så skal man kæmpe mod de uvidende for de folk der udtaler sig negativt om vores sygdom de aner intet,jeg har været ude for en som mente at alle børn i børnehaven hvor jeg arbejder skulle vaccineres hvor jeg så gjorde opmærksom på at det kunne man ikke.Hvorefter hun sagde at det vidste hun bedre da hun var læge sekrettær jeg henviste hende så til hepatitisforeningen,jeg har ikke snakket med hende efter men jeg ved at hun må føle sig meget dum.Jeg mener derfor at vi skal ikke finde os i det hvis vi magter at ta kampen og det vil jeg gøre til en hver tid jeg syndtes det ville være fint hvis i kunne få noget op at stå i norge og jeg er sikker på at i vil kunne få hjælp af Susan.Jeg syndtes det er rigtig godt vi nu har fået taget dette emne op.mannge knuser allan.Ps Bente jeg vil tænke på dig i morgen skal du have den sidste,sov godt alle

Bente har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 21.03.2007

Hei Elin 2

Jeg kjenner meg igjen i det du beskriver om holdningen i helsevesenet, jeg mener uansett hvordan man har fått sin Hepatitt C skal alle behandles med verdighet, du har rett i at vi har sterkt bruk for en Norsk Forening, for der er meget som vi kan ta fat i.

Masse av klemmer

Bente

Line har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 21.03.2007

jeg bliver sku ked af det når jeg læser om de fordomme der er. skal vi ikke finde på noget oplysende omkring det her og så gøre obs på os selv.uanset om vi har har gjort, gerne vil eller gør er der ingen der har fortjent dette

Bente har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 21.03.2007

Hei alle sammen

Ja så er antibiotikaene begynt å hjelpe på luftveisinfeksjonen og feberen er begynt at gå ned, så man merker at formen er bedre. Og tak for Deres omsorg.

Elin1 kan forstå at nesten alle bruker pen her, jeg bruker selv sprøyte, jeg setter selv en nål på, og kan kun sette den i mageskinnet, undrer meg hvorfor jeg ikke fik noen pen, er de dyre?

Ellers vil jeg ønske alle en god aften.

Klem

Bente

Elin 2 har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 21.03.2007

Hei Elin 1 🙂

Har selv brukt betegnelsen sprøyte om “pennene” uten at jeg har tenkt noe mer over det, sprøyte er liksom noe alle vet hva er, mens alle kanskje ikke forstår hva en penn er?

Det jeg synes er skremmende er faktisk holdningene jeg har møtt til hep. c i helsevesenet!! Det er her jeg mener en norsk forening hadde vært nyttig. De i min private sfære jeg har fortalt om min diagnose, har tatt det veldig fint og vært til stor støtte, mens jeg har følt meg ydmyket og trakassert i helsevesenet. Spesielt en lege behandlet meg som en skitten, umoralsk person som allmennheten måtte beskyttes fra.

Ønsker dere alle en fin kveld 🙂

Klem Elin 2

Elin 1 har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 21.03.2007

Hei Allan.

Blir bare så provosert av dårlige holdninger både privat og jobbsammenheng.Vil bare sette fokus på om det er noe vi kan gjøre/endre slik at ting blir bedre….takker for din mening og det er plass til fler…..Elin

Elin 2 har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 21.03.2007

Hei alle sammen!

Allan, jeg vil gjerne kommentere det du skriver. Vi har fått dette virus på ulike måter, jeg fra min eks-kjæreste, selv har jeg aldri brukt stoff. Jeg håper du ikke mener at du har fått hep. c som straff for tidligere misbruk, et misbruk er det ingen som søker med viten og vilje. Du har på ingen måte fortjent dette virus, uansett misbruk tidligere!

Selv har jeg valgt å fortelle færrest mulig om min sykdom da jeg ikke orker å forklare noe som helst egentlig. Jeg frykter også at de skal bli “redd” meg og engstelig for selv å bli smittet. Kun 2 av 5 søsken og halvparten av mine venninner kjenner min diagnose.

Jeg har to barn som blir 9 og 12 i år, de bor hos meg annenhver uke. De har taklet min sykdom ok, så er jeg jo også mer hjemme (sykemeldt), lever et roligere liv der jeg er mer “tilstede”. Føler vi har kommet tettere på hverandre.

I går hadde min datter laget rebusløp til meg som endte i et morsomt søtt dikt i fryseren, jeg ble så rørt jeg måtte gråte og le om hverandre.

De synes det er kjedelig at mamma ikke er så sprek som tidligere, de må også hjelpe til med å lage kveldsmat, vaske opp osv. når jeg er dårlig.

Som “belønning” har jeg lovet at vi skal dra på ferie til Tyrkia og feire når mamma er ferdig med medisinene.

Har ikke fortalt dem alvorlighetsgraden av diagnosen, jeg tenker den tid den sorg.

Annemarie: kanskje det går bedre med din sønn etter en stund når han bli mer vant til situasjonen? Min far ble syk når jeg var ca 13 år, egentlig med samme symptomer som vi har med tretthet, smerter og skiftende humør. I starten var det vanskelig å takle, så ble det bedre etter hvert som tiden gikk. Trist om han tror han er alene om å ha en syk mor, det er han absolutt ikke.

Får inderlig håpe du får sove bedre etterhvert!

Elin 1: du var virusfri etter 4 uker? Da er det sikkert derfor du slipper med 16 uker. Jeg har type 1a, har fått beskjed om at jeg skal ha 24 uker behandling om jeg er virusfri etter 4 uker. Pr. idag kan jeg ikke forstå hvordan jeg skal kunne klare 48 uker, full av beundring for dere som snart er i mål!!

Birte: lykke til idag, er full av beundring over at du har mot til å stå fram og kjempe for denne saken.

Bente: håper du snart føler deg bedre, tenk at snart kan kroppen din kvitte seg meg denne ekle medisinen ( men akk så godt at den har drept viruset! )

Klem til dere alle, Elin 2

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 21.03.2007

Hej Elin 1 ja jeg forstår godt hvad du mener men jeg tror ikke som du at det har den store betydning om man siger sprøjte eller pen. der det betyder noget er selvfølgelig for dem som har fået det på en anden måde,og så bliver sammenlinet med os som har fået det ved misbrug.Det der er det altafgørende er som vi før har været inde på oplysning,for de menersker der har fordomme mod hep.har det uanset.Jeg vil til altid stå inde for at jeg har haft dette misbrug,jeg har bare fået straffen for det.men jeg syndtes det er fint du tar det op så vi kan få en god diskution hav en rigtig god dag knus allan

Elin 1 har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 21.03.2007

Hei Grethe

Ser at du også har genotype 2,jeg har 2b og slipper med 16 uker.Hvorfor må du ha 24?

Har også filosofert over en ting.Det har ingenting med oss som er smittet å gjøre eller hvor vi har fått smitten,det er uvesentlig.

Saken er den at alle bruker betegnelsen sprøyte…i alle land od på alle forum etc.

Tenker da at de som leser dette opprettholder relasjonen til misbruk,kanskje om vi ble flinkere til å fjerne relasjonen åpner for at sykdommen blir lettere akseptert?

Jeg vet bare at de jeg har rundt meg har reagert på betegnelsen sprøyte og det er jo en intron-penn = (insulinpenn.)

Dette var bare noen tanker og jeg håper ikke noen føler seg støtt for det er ikke hensikten.Ønsket mitt er bare å fjerne stempelet som sykdommen har….

Et sted å begynne kanskje.Åpen for andres meninger og tanker ………….

Klem Elin

Elin 2 Hvordan er det med deg?

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 21.03.2007

Hej igen Line mange tak for din forklaring det hjælper os alle til at forstå hvad det er for en sygdom.Det er bare så træls når man ikke føler at lægerne har taget sig ordenligt af en.Jeg er af den mening at det er deres forbandede pligt,jeg må sige at min behandlende læge går så meget op i det at han slet ikke kan lade være med at tage en alvorligt det er jeg meget taknemmelig for.du må fortsat have en god dag.knuser allan

Line har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 21.03.2007

ja det er altså Line der har skrevet. ved ikke lige hvad der gik galt

autoimmun hepatit har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 21.03.2007

hej

ja jeg vil gerne fortælle om min sygdom men det er en lang smøre!!!

i 1998 fik jeg konstateret diabetes type 1. blev indlagt og lærte om insulin osv. jeg tog det ikke så hårdt, da jeg selv havde stillet diagnosen inden lægen. Senere på året(98) syns jeg, at jeg at jeg blev ufattelig træt, og var dybt deprimeret(prøvede at skære hænderne af). jeg kontaktede lægen, som tog en blodprøve.jeg havde forhøjede levertal og fik lavet en biopsi. Denne sagde de ikke viste noget som helst og man mente det var pga. alkohol jeg havde så høje tal.(jeg drak altså ikke mere end andre). nå men jeg stoppede helt med alle stimulanser. og begyndte på A.Vogels leverkur. mine tal fald hurtigt og det var så det. I oktober i år blev jeg så indlagt med stærke smerter i højre side . efter lang tid fandt man forhøjede levertal og jeg blev sendt vidre til Ålborg hvor VERDENS BEDSTE læge tog hånd om mig. jeg fik igen lavet en biopsi der viste at jeg har Autoimmun hepatitis og skrumpelever. Det havde jeg selv sagt for 100 år siden, men det var først i Ålborg man gad undersøge det. Skrumpeleveren har jeg fået fordi man i 98 ikke havde undersøgt biopsien korrekt. Min nye læge har kigget på den gamle prøve og konstateret at der allerede dengang var AIH, og begyndende skrumpelever. Det er surt at vide, at det kunne have været stoppet for næsten 10 år siden!! Det skal siges, at jeg har det godt nu kun enkelte bivirkninger fra medicinen, og jeg regner med at begynde på job til april. så har jeg også gået hjemme i 6 mdr og glippet en uddannelse pga af det. Autoimmune sygdomme ligger åbentbart til mig, for jeg har også en stofskifte sygdom (Graves) så det er hele 3 ting. Man lære dog at acceptere de hårde fakta og leve med skavankerne. Der er jo stadig dem der har det værrer!!

Knus til alle

grethe har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 21.03.2007

hej

Line kunne du måske fortælle lidt om din autoimmune hepatit. Jeg ved ikke ret meget om det.

Birthe jeg ønsker dig lykke til med din behandling – spændt på ekstrabladet.

Jeg ved ikke hvordan jeg er blevet smittet med hep. C – måske gennem en transfusion først i 80-erne, eller gennem mit job ( arbejder i sundhedsvæsenet). Jeg har aldrig været ude i misbrug.

Var meget vred da det blev konstateret, men følte mig faktisk ikke skyldig –

Jeg ahr altid været meget åben om min sygdom. Og det er rigtigt – nogen trækker sig eller tier stille, andre er interesserede og spørger om sygdommen.

Jeg har især fortalt det til mange kolleger, når jeg ser at de sjusker med deres egen sikkerhed i omgamgen med blod og kanyler.Det er ikke bare for sjov, man skal passe på.Jeg syntes det hjælper at tale om det, men der er ikke mange der ved hvad det drejer sig om. De fleste kender kun hep A og B.

Jeg har været meget heldig – har aldrig været rigtig syg af min virus – kun lidt for træt.š

Knus Grethe

Birte har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 21.03.2007

Hej Allan

Det lyder perfekt med leverbiopsi, det er jo det jeg siger, du er en sej fyr med et stort hjerte *S*.

Jeg har nu kun et par timer, til min behandling starter, og har det mildest talt underligt, på en måde er jeg bange/bekymret, og alligevel føler jeg mig klar. Et stort tak til min bedre halvdel, og alle jer i gæstebogen *S*.

Jeg har lyttet til Annemarie som anbefalede at bruge tiden praktisk til oprydning m.m., det er et rigtig godt råd tak for det Annemarie.

Jeg har ikke meget tid, jeg skal være på Herlev kl. 12:00, de har skrevet at jeg skal være indlagt 6 dage, men…. vi skrives ved.

Knus fra Birte

Line har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 21.03.2007

Tak Allan sød som altid!! vil bare sige at man ikke behøver at have været misbruger for at blive stemplet. Folk er mærkelige!! ordet hepatitis får dem nærmest til at se døden i øjnene. Uretfærdigt uanset om man har været eller er eller aldrig har prøvet!vi har jo ikke EBOLA vel? nej vi er bare folk med sår og ar på krop og sjæl!

håber på en god dag til alle!

KNUS

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 21.03.2007

Hej Line ja jeg kan godt føle dig men mit problem er at jeg kan ihvertfald ikke hjælpe da det jeg ved noget om er hep.c.Jeg kan kun opfordre til at hvis det er andre som har lige denne sygdom så skriv til Line da vores problemer er lettere hvis,vi er flerer Håber virkelig at der kommer nogle ind så i kan dele erfaringer.Mange knus allan

Allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 21.03.2007

hej Birte du skal også have et pøj pøj fra mig håber at alt flasker sig for dig. Og Annemarie jeg ved faktisk ikke hvad jeg skal svare med det med børnene for jeg tror at problemet er at som du siger så lukker de det inde jeg har for mit vedkommende haft mange samtaler med min datter på 10 år men jeg ved ikke altid om hun forstår det,det er altså også svært for dem men de kan ihvertfald mærke når vi har det dårligt og det er for mig meget svært da jeg også prøver at beskytte hende.det er ikke let.Så vil jeg lige fortælle at jeg var igår til kontrol i Odense det var ok jeg blev så spurgt om jeg ville være med på et forsøg. man havde fået en scanner som måske i fremtiden kunne erstatte leverbiopsien,dette var jeg med på for hold da op hvor ville det være lækkert hvis man kunne undgå det,det bliver spændende.Hej Bente håber du snart kommer på mærkerne vi savner dig her masser af knus til jer alle allan

allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 21.03.2007

Hej Jane ja jeg må indrømme din fortid minder lidt om min,jeg var også ude i et misbrug for ca 20 år siden,det kom jeg så ud af og alt var dejligt ind til den dag jeg fik konstanteret hep.c da ramlede hele min verden også sammen,og jeg følte at nu var det kun spørgsmål om tid.Men ak sådan er det jo heller ikke det det hele drejer sig om er at vi støtter hinanden og os som kan ,skal gører noget for at oplyse så folk får merer viden for det er det største problem,mener jeg folk ved ingenting om hep.c men fordomme er der nok af.Jeg er barer kommet til den konklution at hvis folk ikke kan leve med at jeg har hep,c så er det deres problem jeg holder ikke min mund med det fordi det er det letteste.Jeg kan så fortælle dig at jeg har altså også oplevet at folk har taget imod mig med åbne arme.Jeg håber af hele mit hjerte at,det kan trøste dig lidt at du ikke er alene.mange knus allan

allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 21.03.2007

Hej Jane ja jeg må indrømme din fortid minder lidt om min,jeg var også ude i et misbrug for ca 20 år siden,det kom jeg så ud af og alt var dejligt ind til den dag jeg fik konstanteret hep.c da ramlede hele min verden også sammen,og jeg følte at nu var det kun spørgsmål om tid.Men ak sådan er det jo heller ikke det det hele drejer sig om er at vi støtter hinanden og os som kan ,skal gører noget for at oplyse så folk får merer viden for det er det største problem,mener jeg folk ved ingenting om hep.c men fordomme er der nok af.Jeg er barer kommet til den konklution at hvis folk ikke kan leve med at jeg har hep,c så er det deres problem jeg holder ikke min mund med det fordi det er det letteste.Jeg kan så fortælle dig at jeg har altså også oplevet at folk har taget imod mig med åbne arme.Jeg håber af hele mit hjerte at,det kan trøste dig lidt at du ikke er alene.mange knus allan

Gitte har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 21.03.2007

Godonsdagmorgen .

Birthe vil bare ønske dig held og lykke med idag ,håber ikke det bliver alt for hårdt for dig . Det bliver spændende at se om Ekstra Bladet kan hjælpe .Pøj Pøj og kærlige tanker fra Gitte

jane har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 21.03.2007

kære allan, tak for din responc til mig. Det er bestemt ikke let at gå alene med alle de ændringer der sker i

en så omfattende behandling.

men jeg er på den anden side også helst foruden den opmærksomhed jeg fik rettet mod mig i beg. af beh.

Jeg var så dum at fortælle det til mange.

det skræmte mig at få konstateret hep.c. jeg har lever et nogenlunde alm. liv efter jeg for mange år siden kom ud af et misbrug. jeg følte at dette nogenlunde almindelige liv blev totalt slettet….så jeg i stedet i mine tanker og følelser gik 10-15 år tilbage der hvor misbruget var aktuelt.

alt den selvcomfort og accept jeg havde bygget op omkring forsvandt som dug for solen. og desværre var der rigtig mange fra min omgangskreds der blev, ja rent ud sagt halvperfide….

jeg følte mig virkelig stemplet igen…og måske fordi jeg har det forholdsvis let eller rettere er ret priviliveret

materielt set, har det åbenbart været en kær chance for mange…..at jeg kom ned med nakken.

det er ikke en særlig positiv måde at beskrive andre mennesker på men sådan var det altså for mig og

derfor valgte jeg at sige fra overfor rigtig mange. jeg brugte enormt meget energi på at holde lange forsvarstaler, i håbet om ikke at blive stemplet…..det der i virkeligheden skete var jo at jeg jo samtidig stemplede migselv…og blev vred og såret over andres uvidenhed.

søde venner jeg er sikker på at jeg ikke er den eneste der må ha haft det sådan….og jeg har også fået lidt mere is i maven og tænker nu helst fremad.

tak for jeres dejlige åbne dialog

kh. jane

Annemarie har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 21.03.2007

Hej allesammen

Jeg håber virkelig, Line at du får kontakt med nogen, der har skrumpelever ligesom dig. Mon ikke det skulle lykkes.

Jeg vil ligesom Allan, opfordre jeg der er inde og se på gæstebogen til at skrive lidt. Der er jo dejligt når vi er mange der skriver. Jo flere at dele med jo bedre :-)Jeg personlig synes også, at det giver mere, når jeg selv er aktiv herinde end kun at læse gæstebogen.

Jeg delte igår om, at det er meget svært, for min dreng på knap 12, at jeg er syg. Han lukker sig meget inde i sig selv og er ved at trække sig socialt fra sine venner. Som han selv siger går han rundt og tænker på, at han er den eneste på hans skole, der har en mor der er så syg. Hvordan klarer jeres børn det, at I er i behandling? Jeg er som tidligere nævnt alene med ham. Men han ser sin far så godt som hver weekend.

Jeg har taget sprøjte/pen nr 8 i mandags. Så nu er det med at sove igen en by i Rusland. Jeg har fået nogen heftige sovepiller. MEN de virker heller ikke. Så jeg må nok bare se i øjene, at jeg ikke kan sove ret meget de første 3-4 dage efter sprøjten. Og som jeg kan forstå på mange af jer andre, ændre det sig senere i behandlingen.

Jeg fik igår en lang livsbekræftende snak med Susan. Jeg kan kun give jer ret i, at hun er et dejligt menneske.

Og til dig Birte ønsker jeg dig held og lykke med behandlingsstart.

Nu vil jeg gå op og bage nogen boller til vores morgenmad. Det er altid et sikkert hit 🙂

Mange kram tl jer alle med ønske om en god dag. Annemarie

Line har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 20.03.2007

hej alle.

jeg begynder at føle mig lidt ensom herinde fordi i alle har hep c. er der ikke nogen med en regulær skrumpelever der vil dele noget ud?? helt seriøst ved jeg ikke om jeg er død eller halv død. erfaringer søges. har selv fået konstateret autoimmun hepatit som de har “glemt” at opdage.altså jeg vil også være med. læser om jeres frygtelige lidelser hver dag og føler med jer!!!!

grethe har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 20.03.2007

hej

JAne: jeg har selv 3 uger igen, og kan næsten ikke overskue dem. Mon ikke det er typisk når man er ved at være i mål – så bliver ventetiden lang. Man begynder at drømme om at blive ” normal” igen.

tog 3. sidste sprøjte i går !!!!!!

Dejligt at høre at virus svinder for behandling – jeg fik taget prøve i torsdags, men har ikke svar endnu.

Stress gør en træt, det er helt sikkert. JEg har været meget streset siden torsdag, da jeg også den dag blev hiv-testet. Har tænkt meget på det – hvis nu !! – men den var NEGATIV – jeg har fået svar fra min kontaktsygeplejerske idag. Det er som om nogle af bivirkningerne forsvinder – hvor er jeg glad, jeg har grædt en hel time.

Det var øjenlægerne, der mente at forandringerne i mine øjne kunne være tegn på infektion og deriblandt hiv – Det er længe siden jeg har været så bange og ked af det som i de sidste dage. Men nu kan det kun gå fremad.

Allan: tak for dit nærvær, og dine altid opmuntrende svar, til de der har det træls.

Knus Grethe

allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 20.03.2007

Hej Annemarie ja det er rigtigt godt når virustal falder det er da tegn på at det hjælper,Ja jeg syndtes også det er så godt at vi har fået gang i gæstebogen det giver også mig en masse at jeg kan give noget videre,jeg tror barer at vi kunne blive mange flerer hvis folk barer ville overvinde sig og skrive når de aligevel er herinde så alle jer der har svært ved at overvinde at skrive,vil i ikke godt skrive,vi har brug for jer.Og vi har alle noget at give.mange knuser allan

Annemarie har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 20.03.2007

Hej allesammen

Ja det er dejligt, at der er så flittig brevskrivning her i gæstebogen. For mig betyder det meget at jeg har dette sted at “læsse” af. Jeg har også en god støtte i min familie. Min den største snakker jeg meget med omkring det at være syg. Hun er selv kronisk syg. Og har været syg hele sit liv. Hun er nu 25 år, så hun ved godt, hvad det er jeg snakker om. Den mindste har lært at støvsuge (så lille er han nu heller ikke. Fylder 12 her i april) Men han har det meget svært med, at jeg har så mange dage, hvor jeg har det af h.. til. Så i forhold til ham gælder det om ikke at se for syg ud. Han bliver så bekymret og tænker alt for meget.

Ja det har været en fed dag dag for Gitte og jeg, der jo er de eneste der går til behandling i Nykøbing Fl. Og som Gitte skrev var virusprøverne dukket op idag. Og jeg er også SUPER glad. Mine er nede på 4700. Det er også nemmere at accepetere alle de dårlige dage, når der nu er et bevis på, at der er en plan med det hele og at det VIRKER…

Allan: Jeg har sovet nu i 4 nætter i træk. Så det er bare skønt. Jeg har noget mere mod på det hele når jeg er udvilet. Mine bivirkninger er også meget mindre når jeg ikke er i søvnunderskud. For mig er det også meget vigtigt, at undgå stress. Det faktisk ligeså vigtigt som at får sovet.

Bente: Jeg føler med dig og håber for dig, at du meget snart får det bedre. God bedring til dig.

Jane: Ja velkommen til dig. Jeg håber, at du får glæde af denne gæstebog. Det er som sagt dejligt at have et sted at dele sine oplevelser med andre, der ved hvordan man har det.

Birte: Jeg synes det er flot, at du har mod og kræfter til at tage kampen op med systemet. Det kræver noget. Nu skal du jo meget snart starte behandlingen. For mig var det faktisk rart, endelig at starte. Den “uvished” man har inden start, syntes jeg i hvert til fald var opslidende. Nu ved jeg da, hvad jeg har, at forholde mig til. Der er noget at handler på. Men det lyder som om du har en rigtig god støtte i din familie. Det jo noget der varmer.

Ja Gitte det er bare seje… griner.

Et kæmpe knus og en rigtig god dag til jeg alle. Annemarie

kari har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 19.03.2007

Hyggelig at det er mange som skriver i gjestboken nå.Var veldig glad for mine “brevvenner” når det var som værst.Skal til 2 års kontroll snart. Ha det så bra alle der ute……

allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 19.03.2007

Hej Gitte tilykke med de gode test det glæder mig af hele mit hjerte det er så dejligt når detlykke masser af knus allan

allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 19.03.2007

Hej Birte ja det bliver spændende at se om komunen vil indse at de har lavet en fejl for det gør de hvis de ikke forlænger din tid,du vil jo ikke kunne tage et job lige nu.vi vil alle støtte dig her hvis vi kan gøre noget det er jeg sikker på jeg er ikke bange for at stå frem hvis det er nødvendigt,det skal du bare vide masser af knus allan

allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 19.03.2007

Hej igen Jane kom lige til at tænke på at jeg glemte at fortælle dig hvor vigtig det er at du prøver at snakke om det her du må ikke gå med det alene det gavner ikke dine sidste dage i behandlingen,som jeg har været inde på før så er det om at undgå stress.Jeg er sikker på at det vil gavne dig at du har fundet dette sted håber at vi hører merer til dig knus allan.

allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 19.03.2007

Hej Bente det er dog iriterende at du skal være syg nu da du snart er færdig håber du hurtigt kommer dig masser af knus allan

allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 19.03.2007

Hej Jane velkommen til,ja jeg må give dig ret det er hård at være i behandling men du kan se dig ud af det du har kun 64 dage ,jeg ved det er let af mig at sige det er nemlig hård når man kan mærke giften i kroppen.men du kan altid spørge mig hvis jeg kan hjælpe dig.Jeg kender den kamp men du klarer det det er jeg sikker på.Det er også mange gode oplysninger her på siden vi er jo alle i samme båd.Jeg håber at jeg kan hjælpe dig skriv endelig.Mange knus allan

Bente har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 19.03.2007

Hej alle sammen.

Undskyld at jeg ikke har været inde på gæstebogen og støtte jer, men lige nu er jeg for syg til det, men i er alle i mine tanker, vender tilbage når jeg har det bedre.

Masse af klemme til alle

Bente

Birte har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 19.03.2007

Hej Elin & Allan

Hvad tror I jeg gjorde, da jeg læste det, det varmer langt inde i sjælen *S*. Jeg har et par dejlige tvillingepiger som fylder 30 år Nytårs aften i år, og jeg er slet ikke i tvivl om at de begge vil støtte mig.

Jeg har selv meldt ud med, at jeg ikke ønsker at vores samvær, skal være præget af min sygdom. Jeg har opfordret dem begge til at kigge i gæstebogen, for jeg starter min behandling på onsdag. Min dejlige mand vil ikke høre tale om at jeg siger nej tak for behandling. Som han siger mit liv er det vigtigste for ham og vores børn.

Men jeg/vi vil kæmpe en brav kamp for retfærdighedens skyld, når jeg har de “formentlig” dårlige dag, vil han kæmpe videre. Jeg har i dag fået et godt råd, nævner ikke fra hvem *S*. Jeg/vi går til Ekstra Bladet det er helt sikkert.

Vi gør det efter onsdag, for Kommunes endelige afgørelse kommer onsdag mellem kl. 9-12, jeg skal indlægges kl. 12:00, og har meddelt Herlev at jeg muligvis kommer 1 time senere. Det gode råd er at jeg lader mig fotografere liggende i Hospitalssengen, personen sagde at Ekstra Bladet ville elske det *S*.

Jeg/vi har tænkt os at trække det store skyts frem, om ikke andet for at hjælpe andre i samme situation.

Jeg har i dag fået svar fra Dansk Folkeparti Birthe Skaarup og Bent Bøgested, som øjeblikkelig vil tale med vores Arbejdsminister. Bent Bøgested skriver at det ikke er så enkelt at ændre, han har arbejdet på det det sidste år, og det umiddelbart ikke vil kunne hjælpe mig. Så jeg har et mål under min behandling, at kæmpe så…. glemmer jeg nok min egen sygdom *G*.

En forsat god dag/aften til jer alle.

Knus fra Birte

jane har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 19.03.2007

jeg har nu været i behandlingen for hepatitis c siden juni 2006….så jeg slutter 22maj…og glæder mig utrolig meget. Men her på det sidste har jeg haft svært ved at klare det alene. medicinen er så barsk…det er som om den æder mig op!! der er 64 dage tilbage…og mine kræfter svinder voldsomt.

jeg har helst gået alene med denne “stille ukendte sygdom…..kunne godt fornemme at ingen anede en pind om hepatitis c og blev meget glad da susan idag fortalte om jer

kærlig hilsen Jane

Gitte har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 19.03.2007

Tra la la la – Har været på hospital for at hente mere medicin , undersøgelse , blodprøve osv osv . Da jeg startede i behandling d 5/2 var virus tal 1,6 million – idag før jeg tog d 7 sprøjte (altså pen ) var virus nede på 6840 , jeg er så glad , det føles så godt !!

Tak for hilsner , ja jeg har også en doseringsæske , den ligger ved min plads hvor jeg sidder ofte`s og ellers går forbi hver gang jeg foretager mig noget , men jeg faldt i søvn lørdag alt for tidligt efter søsterbesøg der var startet om torsdagn , det har været mægtigt hun har været her ,men jeg bliver træt af lange dage . Det er jo så uheldigt at glemme piller en lørdag aften og så først opdage det søndag morgen kl 07 – der var absolut ingen hjælp at få nogen steder , jeg var vanvittig bekymret over betydningen for min behandling – da jeg endelig fik en vagtlæge i røret ( utroligt nok var det på Nykøbing F. hospital og på medicinsk afd.klokken 07.35) ja så talte vi ikke samme sprog , han forstod ikke hvad jeg sagde og iøvrigt var han træt !!!!!! det sagde han fanme – der føles det altså håbløst med denne stille og ukendte sygdom . Nå men jeg har jo været på afdelingen og fik der at vide , man må ikke tage dobbelt eller prøve få plads til en ekstra portion , man skal selvfølgelig huske sine piller , men der sker ikke noget en enkelt gang .Jo rigtig rart at vide og derfor noget møg kun at få udleveret afmålte piller UDEN en indlægsseddel , det er egentlig for dårligt !

Vil gerne takke jer alle fordi I er her , det er så trygt vi har denne kontakt ,jeg føler ofte at ingen uden jer forstår , I ved som de eneste i mit liv -, hvad det her er for noget . Det er fantastisk at vi på tværs af lande , alder , uddannelse , liv og holdninger har denne åbne og ærlige gæstebog/forum ,jeg kunne ikke klare det her alene og sætter så stor pris på jer , en dag uden gæstebogen ….Ja det er en øv dag . Tak for jer alle . Kærligst Gitte

Elin 1 har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 19.03.2007

Hei!

Ja,det var gode og omtenksommme ord fra en datter.Jeg vet selv hvor mye jeg setter pris på min datter og barnebarn som har sovet over en natt i uken.Det har vært mitt høydepunkt hver uke.Hun er høygravid og de bygger hus alikevel han hun støttet meg og sine brødre.

Og som du sier at alt kan du ikke forstå,men det vet vi jo,derfor er vi så heldige at vi kan få luftet oss herinne og så får vi overskudd til å nyte våre barn.

Jeg ønsker dere alt godt og samtidig en takk til Susan for de fine ord.

Ja,Allan du har rett..øynene er våte.Måtte dere få en god dag alle sammen.

Klem Elin1

allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 19.03.2007

Hej Glenni hold da op du fik mig godt nok til at tude et stykke,det er så stærk det du lige har gjort,at jeg ikke kan sætte ord på.Jeg vil også sige tak for dit indlæg det siger alt om din kærlighed til din mor,knus allan

Glennie har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 19.03.2007

Hej Birte/mor

Har lige fået læst hvad du har skrevet herinde. Jeg synes det er rart du kan få støtte og gode råd til din behandling. Vi andre har jo nok lidt svært ved at sætte os 100% ind i hvordan det føles på sin egen krop. Men du skal vide at vi herhjemme vil gøre alt hvad vi kan får at støtte dig bedst muligt.

Så længe jeg går herhjemme på barsel lover jeg dig at Mathias og jeg nok skal kigge forbi jævnligt. Og vi er ligeglad med med morgenhår og ingen sminke.

Stort knus fra din datter

Susan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 19.03.2007

Kære alle sammen

Mange tak for alt den ros og alle de smukke ord i giver mig med på siden, er da helt rørt, for mig er det et privilegium at få lov til at være med til at være her for jer og at være en del af jeres liv, for en tid, så tak fordi i er de mennesker i er og at i vil lade mig være en del af det.

Til jer alle, har i svært ved at huske pillerne, man kan købe en lille pille æske som, kan alamere jer når det tid til pillen, så det er da en mulighed for jer som har lidt svært ved at huske om i nu har taget dem eller ej.

Må kærlighedens energi være med jer og husk i er unikke og smukke væsner som alle gør en forskel for mange. Masser af knus og gode tanker til jer og jeres partnere.

Knus Susan Fra Hepatitis Foreningen

allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 19.03.2007

Hej Annemarie jeg havde helt glemt at hører har du fået sovet,det håber jeg virkelig for dig da det hjælper på ens hverdag når man har udhvilet håber det går dig godt.Vi skal være gode ved os selv det hjælper på bivirkningerne det ved vi vist alle også en god dag til dig knnsss allan

allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 19.03.2007

HEJ GITTE JA DET ER BARE SÅ TRÆLS NÅR MEN GLEMMER DE PILLER JEG HAR LÆST PÅ SEDDLEN DER STÅR AT MAN ikke må tage dobbelt dosis men skal kontakte behandlende læve jeg tror nu merer det er for at man kan blive beroliget,jeg tror ikke det betyder det store denne ene gang,men ring da til ham.Jeg il ved den lejlighed slå et slag for at bruge doseringsæsker det fik jeg udleveret i odense,jeg har været inde på det en gang før vi husker ikke så godt merer også er der ikke så meget at tage fejl af da der både står dag og morgen aften hvis man så gør det til en vane at kikke efter en gang imellem,jeg kan en da blive i tvivl selv om jeg lige har taget dem.hav en rigtig god dag Gitte. Hej Birte ja jeg har været lidt igennem men har herinde fundet ud af hvor vigtig det er at vi hjælper hinanden,der er virkelig brug for dette sted.Ja jeg kan ikke sige det tit nok, Susan er sådan et sødt meneske og jeg er sikker på at det bla.også er hende der har åbnet mine øjne for hvor vigtigt det er at vi støtter,og hjælper hinanden.Og jeg kan love jer jeg er her for jer når i har brug for det,hvis der er noget jeg ikke er helt sikker på så henviser jeg altid til Susan da jeg ved hun er vores talerør 100%.Og så dig Bente nu kan du snart tælle timer til sidste sprøjte hold da op hvor det glæder mig at du snart er færdig,Vi glæder os til at høre om du mærker når giften forlader din krop.Jeg vil ønske jer alle en god dag nu skal jeg aflevere børn i skole og børnehave knuuuuussss allan

Elin 1 har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 18.03.2007

Hei Bente

Lurte bare på hvordan det er med deg?Jeg er glad jeg slipper med 16 uker.Tror jeg hadde kommet til å mistet alt håret ,nå begynner det å bli tynt og jeg blir ikke kvitt kløen etter at jeg slurvet da jeg var på reise.

Ja,Elin2 vi hadde en fin tur,men jeg tvilte på at det skulle gå bra,men det hjelper faktisk og få oppmerksomheten over på noe annet for en liten stund.Og vi fikk mye frisk luft.Du vil nå se etter en stund at ting går seg til skal du se.Jeg var også mer sårbar for alt i de første ukene,det blir som om alt popper opp av gammel bagasje.

Mange klemmer fra meg….tenker på dere alle herinne Elin1

Birte har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 18.03.2007

Hejsan Allan

Stakkes dig….. du har godt nok været uheldig, men jeg tror at man på en eller anden måde bliver stærkere af modgang. Efter at have læst et godt stykke tilbage, kan jeg se at du har formået at hjælpe andre, så for mig virker du stærk på trods af dit helbred.

Jeg føler mig så krænket af systemet, jeg har arbejdet hele mit liv, betalt min skat og så når jeg får brug for hjælp, er der ingen at få.

Mit store håb er at jeg kan få råbt de politikere op, for der er mange andre i samme situation.

Derfor vil jeg henvende mig til Ekstra Bladet, skal bare lige tage mig sammen *S*.

Men…. jeg vil ikke stå frem med foto, så stærk er jeg ikke *G*

Jeg håber meget at komme i gang med at arbejde igen, så det regner jeg med *S*, man skal jo være optimist i denne her svære situation. Jeg vil indrømme at det tager hårdt på psyken, men heller være aktiv end sætte sig hen i en krog med en masse selvmedlidenhed. Jeg er allerede nu helt sikker på, at jeg nok selv i min behandling vil få selvmedlidenhed, har allerede lidt nu *S*.

Jeg vil følge dit råd og henvende mig til Susan mandag, jeg har talt med Susan et par gange, hun er godt nok en dejlig pige at tale med. Med alt det Susan har været i gennem kan man kun beundrede hende *S*. Susan er et godt eksempel på at man kan rejse sig igen, efter at have gennemgået så meget sygdom. Hvis Susan kan er det vel ikke umuligt at vi andre kan. Hvis jeg kommer på højkant efter min behandling, vil jeg tilbyde min hjælp.

Jeg tror at det er sundt at have et mål efter behandlingen, det kan være mange forskellige ting, hvad der nu passer en bedst *S*.

Forsat god weekend til dig Allan, knus fra Birte

Hej Annemarie

Jeg syntes at det er dybt uretfærdigt, specielt med tanken om, at det er en livstruende sygdom, uden behandling. Jeg ville slet ikke kunne klare psykisk, at skulle realiseret mit hjem under en behandling, og vi har slet ingen mulighed for at klare os økonomisk med kun en indtægt. Det går også ud over min bedre halvdel, vi har kendt hinanden siden vi var 14/15 år, været gift i 40 år til oktober *S*. Det er også hans liv det går ud over, så vi føler os bitre over den behandling. Det er trods alt kun 11 mdr. de skal forlænge mine sygedagpenge, hvor svært kan det være, man fristes til at sige hvor er det Kommunal *S*. Min bedre halvdel havde selv puslet lidt med tanken om advokat hjælp, så hvorfor ikke *S*.

Forsat god weekend til dig Annemarie, og et stort knus herfra Birte

Hej Grethe

Indtil videre har jeg kræfterne, men…. jeg starter min 48 ugers behandling på onsdag, efter det jeg har erfaret ved at læse jeres oplevelser, skal jeg nok ikke regne med at have de samme kræfter som i dag *S*.

Pøj-pøj til dig og forsat god weekend.

Knus fra Birte

Grethe har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 18.03.2007

Hej Birthe

Det er da en rigtig træls situation for dig. Men jeg beundrer din kamp mod systemet, og håber at det giver resultat. Det kan måske også hjælpe andre i samme situation fremover. Du har kræfter til at kæmpe, og det er godt, det er det ikke alle der har.

Held og lykke

Grethe

Grethe har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 18.03.2007

Jeg mener ikke at du skal tage dobbelt antal piller, fordi du glemte dem. Jeg syntes der står et eller andet om det på indlægssedlen i tabletpakningen.

Jeg havde også problemer med at huske aftentabletterne, men så begyndte jeg med at putte dem i et æggebæger og sætte dem på emhætten – eller et sted der nu er praktisk for en – når jeg tog min morgendosis. Det hjalp, for nogen gange kom jeg i tvivl om jeg havde taget dem eller ej.( et råd fra min kontaktsygeplejerske)

Jeg havde set frem til en lang kedelig weekend, da min mand skulle arbejde begge dage, men så kom min yngste søn hjem helt uanmeldt, og vi har hygget os, set film og spist god mad og snakket. Ærgeligt at rødvinen må blive i flasken. Jeg føler mig heldig!

Jeg har været meget træt med mange bivirkninger de sidste dage, og det er helt sikkert pga. stress over alt det med mine øjne – Der er ikke mange resourcer at trække frem fra det gamle kadaver i den her tid. Men i dag går det bedre – jeg tog en sovetablet, og sov i 8 timer, det hjalp gevaldigt.

Knus Grethe

Gitte har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 18.03.2007

HJÆÆÆLP – jeg har glemt at spise mine piller lørdag aften , har lige opdaget det og skyndt mig at tage mine morgenpiller , tør ikke bare tage dobbelt nu …… Hvad gør man ??????? K Gitte

Annemarie har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 17.03.2007

Hej Grethe og jer andre 🙂

Jeg har stadig dejlig blød hud. Og glæder mig til en ny “omgang” peeling. Jeg har købt decubal creme. Nu er det jo kun nogen dage jeg har brugt den. Men ind til videre er jeg godt tilfreds med den. Jeg har lånt bogen : Stop uret… Den kan jo gå hen og blive en hel bibel for mig…griner.

Jeg har fået nogen piller, til at sove på. Så nu håber jeg de virker. Håber alle har haft en god dag. Jeg har haft det okay idag. Det er rart, at der trods alt er dage hvor man har det udmærket. Jeg burde haŽhaft gjordt rent idag. Men har haft en rigtig god dovne dag. Hvor jeg bare har nydt, at jeg var okay. Læst i min nye “bibel” og haft min største pige på besøg. Hun kblev og spise med. Så det har været en god dag for mig.

Mange kram til jer alle og forsat god weekend. Annemarie

Annemarie har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 17.03.2007

Hej Birthe

Det lyder ikke godt med din økonomi. Det lyder da helt vandvittigt, at du skal stå uden indtægt under behandlingsforløbet. Jeg synes det lyder som et mægtigt godt råd Allan har givet dig.

Du må tage en dag af gangen. Jeg kan godt forstå at du er usikker på om hvor vidt du overhovedet skal starte behandlingen. Men det syntes jeg bestemt du skal. Tænk positivt. Tingene har nogen gang med at ordne sig. Selv om det ser helt håbløst ud. Som sagt synes jeg, at Allans råd lyder godt. Det eneste andet jeg kan komme i tanke om, er at henvende sig til gratis advokathjælp og høre hvad de har at sige om sagen.

Mange kram fra Annemarie

ALLAN har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 17.03.2007

HEJ BIRTE godt det ikke er så længe til at du starter jeg er imponeret over at du kæmper så bravt med komunen.SE jeg var første gang jeg var i behanling også ude for at lægekonsolenten sagde at jeg var 50%syg jeg kan fortælle dig hvor de har de tal fra det er fordi de siger at der er 50%chance for helbredelse det siger stadistikerne når man har genotybe 1.Jeg fik forlænget min sygeperiode da jeg smed en masse papire i hoved på dem fra hepatitisforeningen.Så var det jeg fik hjerneblødning og så fik jeg pension.Men fakta er at de snyder og bedrager hvis de kan,jeg syndtes det er godt du henvender dig til politikerne,men pas nu på at du ikke går ned med flaget når du starter behandling jeg vil anbefale dig at du på mandag ringer til susan fra hepatitisforeningen hun kender måske en sagsbehandler der kan hjælpe dig jeg håber du kan bruge mit råd til noget ,Masser af tanker allan knus knus

Birte har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 17.03.2007

Hejsa til alle

Så er der kun 3 dage til min behandling starter, det er den værste uge jeg har oplevet. Det var et super godt råd fik af familien, jeg føler allerede at de piller har beroliget mig, nu tuder jeg kun den halve dag, specielt tak til Annemarie & Allan *S*.

Min Kommune vil ikke forlænge min dagpengeperiode, som slutter den 31.03.07. Begrundelsen er at lovmæssigt er det ikke muligt, da Overlægen som jeg behandles af på Herlev Hospital, ikke kan give en garanti på at jeg bliver fuldstændig rask. Det er FULDT forståeligt, hvilken læge vil gøre det. Desværre har den lægesagkyndige på min Kommune vurderet at der kun er 50 % chance for at jeg bliver fuld arbejdsdygtig. Jeg gad vide hvor han får en % sats fra, for det har jeg aldrig hørt på Herlev.

Jeg har skrevet til Lars Lykke Rasmussen, jeg har skrevet til Claus Hjort Frederiksen som har med dagpenge sager at gøre. Jeg har fået respons fra begge, som selvfølgelig beklager min situation, men de kan desværre ikke gå ind specifikke sager, og ønsker mig held og lykke. Ja tak…. skal du have, men hvad kan jeg bruge det til.

Jeg bor i vores drømmehus som vi fik bygget i 1985, så jeg kan ikke få hjælp overhoved, det vil sige at jeg under min behandling skal være uden indkomst. Det kan vi ikke klare økonomisk, jeg er lige nu helt ude i torvene, jeg ville ikke kunne klare det psykisk at skulle realisere mit drømmehus, under en 48 uger lang behandling. Vi sidder billigere i dag, end vi ville gøre i en lejlighed. Samtidig er det hus vores opsparing til alderdommen, jeg er i den alder hvor der ikke var tale om pension, som det er i dag.

Jeg har også kontaktet DF Birthe Skaarup, som skrev tilbage til fredag, hvor hun orienterede mig om, at hun har videregivet min sag til omgående behandling, til en kollega som sidder på det område. Som jeg skrev til hende, at i min nuværende tilstand, føler jeg at det offentlige har givet mig en dødsdom

Det føler jeg som en positiv ting med hurtig respons, der er et hul i loven, hvor husejere kommer i klemme, jeg er bestemt ikke den eneste der er kommet i klemme. Så nogen må ruske lidt op i politikerne, jeg forventer ikke at få noget ud af det….. men jeg kan da håbe på, at de får øjnene op for den faldgruppe.

Kommunen foreslog mig at optage et lån i huset, jeg er total uforstående hvorfor at jeg selv skal betale for min sygdom, lige nu er jeg så meget i tvivl om jeg overhoved tør blive indlagt på onsdag, og starte behandlingen.

Nu skal jeg nok holde inde med alt min jammer *S*, men det føles helt befriende at kunne skive om sine følelser og tanker. Jeg har godt nok voksne børn, men….. jeg vil ikke belemre mine børn/mand ”alt for meget” om alt min elendighed, tror at det vil være en bedre løsning for mig selv. At melde mig ind i familien, det har allerede hjulpet mig meget. Jeg ved godt at jeg ikke har fået skrevet meget ENDNU *S*.

Men…. når jeg går i behandling, vil jeg være en daglig gæst *S*.

Er der nogen af jer andre, som har haft det samme problem som mig, hører jeg gerne hvordan i taklede den sag.

Overvejer MEGET at henvende min til Ekstra Bladet, det plejer nogle gange at ruske op i vores regering, man kan jo håbe.

Super knus

Birte

Grethe har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 16.03.2007

Hej Alle

Annemarie: sjovt at høre at du har fået babyhud, og gør lidt for dig selv – jeg har erfaret at det hjælper at forkæle sig selv lidt.

Trist at høre at der er flere, der har været udsat for vold, men meget posetivt at I har kæmpet jer ud af det, selv om det koster ” blod, sved og tårer”.

Var akut ved øjenlæge i går, og var helt udmattet da jeg kom hjem – blev lyst og kigget i øjnene i en uendelighed – der må være noget spændende derinde – men mit syn er ikke blevet dårligere den sidste uge, så nu er jeg igen lidt mere rolig, Har købt mig et par røde ” Føtexbriller” til at læse med. Så må jeg efter endt behandling se om, der kan blive til nye glas eller om det er nødvendigt.

Skal til kontrol hos øjenlæge igen i næste uge. Fik også taget blodprøver og virusprøve igår, så nu er jeg spændt på svaret i næste uge.

Jeg har en kontaktsygeplejerske, og ringer til hende, hvis der er problemer – eller omvendt. Det fungerer fint.

Bente: var det anden sidste sprøjte idag – WAAUH!!!!!!!!!!!

Allan: tak for dine altid posetive indlæg – livsbekræftende

Livet er også for kort til at være negativ, selv om det sommetider er svært at hale det gode frem. Men man kan øve sig på det – og så er tingene sommetider lidt lettere.

Knus Grethe

Bente har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 16.03.2007

Hej alle

Allan, kan forstå at du har vært utrolig heldig,når det gælder din hjerneblødning, og det er godt, for du er et utroligt flot menneske;-) Velkommen i klubben for de skøre, er der ikke et ordsprog som siger, de skøre har det altid godt, det er en god trøst for os;-).

Eller vil jeg ønske dig og dine en god Weekend.

Under min behandlig fik jeg et råd af en, og tag Maria Thisel, den renser leveren, heldigvis haede jeg læst et sted at man altid skulle spørge lægen på sygehuset, om det var i orden at man begyndte med naturmedisin ved siden af behandlingen, Maria Thisel fik jeg ikke lov til at tag, da nogen forsker mener at den kan nedsætte virkningen af Interferon, men de ved stadig ikke nok om det.

Jeg fik den besked af Overlægen altid spørg ham først, også hvis din fast læge skrev medisin ud, desværre er der ikke så mange læger der oplyser om alt dette, og nogen læger siger at det ikke har nogen betydning, der er det bare op til vores sunde fornuft. Ps her tænker jeg ikke på grønn te eller andre sorter, bare nyd jeres gode te, jeg synes selv det er godt.

Ønsker alle en god Weekend.

Bente

Jeg beklager om det tar så lang tid før jeg svarer noen av dere tilbake. Men jeg er plaget med dysleksi og bruker tid på å sette inn et innlegg på gjesteboken.

Så det går ikke på manglende interesse for dere , men på treg brevskriving.

allan har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 16.03.2007

Hej Annemarie ja det er så trælsss at vente på de blodprøver men de skal nok være ok det er jeg sikker på det har du fortjent. hav en rigtig god week-end alle sammen masser af knus allan

Elin 2 har skrevet i Hepatitis Foreningen’s Gæstebog den 16.03.2007

Hei alle sammen og spesielt Annemarie!

Lykke til med resultatet på din virustest, jeg er spent på dine vegne 🙂

Jo, jeg er fra Norge, har heldigvis noen gode venniner som jeg forteller alt til, uten dem hadde jeg bukket under for lenge siden. Om jeg ikke blir kvitt viruset har jeg bestemt meg for å gå til psykolog, for da trenger jeg hjelp til å leve videre med den idiotens virus i min kropp. Har ikke fortalt min historie til noen i helsevesenet, for jeg skammer meg over at jeg lot meg manipulere av han.

Hva er ACA-gruppe?

Var og handlet kienesisk grønn te og løvetannte igår, problemet er desverre at min mage reagerer på alt av både kaffe og te, blir mere kvalm og får halsbrann.

Milk Thistle/ mariatistel er kapsler man tar (selges på helsekostforretning), de skal beskytte levercellene mot videre ødeleggelse. Har lest mye om disse på ulike nettsider om hep. c, spesiellt i USA er det mange hep.c positive som bruker dem, har også lest at leger i Tyskland skiver disse kapsler ut til hep. c-positive på resept (de er noe dyre).

Har ikke startet med å ta dem siden jeg nå er i behandling, tenker leveren ikke skades i denne fase (ALAT er nå 33, mot 144 når jeg fikk diagnosen i nov. 06).