Skrumpelever

Hej! jeg ved ikk om i kan svare mig på det her spørgsmål? min svigermor har været indlagt i 14 dage nu. hun har alle tegn på skrumpelever, og har lige fået lavet en biopsobi. hun har i mange år nu haft et “skjult” alc, misbrug. Hun vil ikk inddrømme at det er skrumpelever, hun siger det er en virus der har sat sig på leveren, vi har dog spurgt vores egen læge som fuldstændig affejer at det ku være en virus, han siger det ikk kan lade sig gøre (kun hvis det er leverbetændelse, og det er det ikke)

Og så til mit spørgsmål: Hun er stadig efter 14 dage med intensiv behandling stadig helt gul, og knald gul i øjnene, hendes mave er kæmpe stor! hun fortæller at de fleste tal er faldet, men at levertallene ikke er faldet overhovedet.. hun ved ikk hvad det betyder at de ikk kan få levertallene til at falde (eller måske hun ikk vil sige det?) derfor spørger jeg nu jer om i ved hvad det betyder at de ikk kan få levertallene til at falde, er det fordi leveren næsten ikk virker mere? Jeg håber i kan hjælpe mig med svar, da det berører os dybt ikk at få nogle sande svar, og vi er alle dybt bekymret!

tak for jeres tid! kh Sara

Respons til Karens første indlæg

Hej Karen og andre som har læst Karens indlæg.

I Ægypten anslåes det at 5 millioner mennesker er smittede med Hepatitis! I Kina ca. 45 millioner – og sådan kan man fortsætte. Danmark er jo et lillebitte land med et lillebitte befolkningstal i disse forhold! Jeg tror at netop størrelsesforholdende er medvirkende til mange danskeres fordomme, som i bund og grund skyldes uvidenhed. Samtidigt er det min vurdering, at der i danmark altid sættes fokus på den “negative” side af samfundet i forbindelse med smittede danskere! Spørger man til almindelige menneskers kendskab til Hepatitis, forbindes det straks med narkomani og derfra direkte til kriminalitet og fængselsvæsenet! Desværre! Præcis som du skriver om HIV/AIDS i 80”ne hvor alle homoseksuelle blev sat i kategori og dermed ofre for alverdens fordomme. Som jeg før har skrevet, døde både min tidligere svigermor og min mands onkel af følgerne af kronisk Hepatitis C. Begge pådrog sig sygdommen ved blodtransfusioner, altså før donorblod blev screenet. Du skriver selv, at din mand ikke har været i et misbrug, men alligevel er smittet! Netop! Det er jo i virkeligheden fuldstændigt ligegyldigt hvordan man har pådraget sig virus når først man har den. Min mand var som ganske ung ude i et heroinmisbrug og pådrog sig herved kronisk Hepatitis C, genotype 1. Og hvad så? Det er 20 år siden, men før han startede sin behandling han har levet med en “skygge” som har forfulgt ham hele livet. Han har kun “røbet” sin hemmelighed til få fortrolige undervejs og da jeg traf ham for nogle år siden, havde han meget vanskeligt ved at afsløre den del af sit liv, af frygt for afvisning. Han mente, at det var nemmere bare at “gå udenom” og dermed slippe for at blive dømt som et dårligere eller utilstrækkeligt menneske! Sådan kan han stadigvæk godt føle det, og jeg vil atter påpege vigtigheden af at søge alt den information om sygdommen og behandlingsmulighederne som muligt, både gennem foreningen, hjemmesider og ikke mindst dér hvor man bliver behandlet, for kun ved oplysning og kendskab kan man være med til at udrydde fordommene og dermed hjælpe folk til at forstå, at det ikke er en skam eller man er et dårligere menneske fordi man har pådraget sig en ondsindet virus. Det er godt at du og din mand slipper for de mange fordomme, dér hvor i bor. Men det er stadigvæk mit ønske, at forebyggende oplysningsarbejde og behandlingsindsats på verdensplan, vil være medvirkende til at færre smittes. Vi må ikke glemme, at der også i lille danmark er rigtigt mange mennesker som bærer på uopdaget Hepatitis C, den “stille” virus.

Kærlig hilsen Helen

Kæreste Karen

Kæreste Karen

Da min mand fik tilbudt behandling på Rigshospitalet var vi meget enige om, at dette var et “fællesprojekt”. Han kan godt give sig selv sprøjten, men det er egentligt bare blevet sådan hen ad vejen, at jeg giver ham den. Der er altså ikke nogen speciel årsag til at jeg gør det. Ved at gøre det til et fællesprojekt, står min mand ikke alene, Jeg har været med hele vejen fra start og søgte ret tidligt alt den information om Hepatitis C og behandlingsmulighederne (og hvad det indebærer) jeg overhoved kunne. Det var vigtigt for mig, at være velforberedt, dels på bivirkningerne der måtte komme – og som vi har oplevet en hel del af, men også på det faktum at behandlingen kan gå to veje! Enten tilhører man den gruppe på ca. 50% som bliver virusfri eller også er status efterfølgende “næsten” tilbage det det udgangspunkt man begyndte ved. Det tror jeg også man skal forberede sig på, uden at miste hverken troen på eller håbet om helbredelse.

Lige som jer, har vi også børn (dog ingen fælles) og som familie er man nødt til at ruste sig og forberede sig så godt man kan når behandlingen påbegynder. Jeg tror nu ikke man behøver gøre det til en “stor” sag, men børn bemærker faktisk vægttab, udslæt og dage med en træt far. Hvis man har forberedt dem lidt og forklaret at der foregår en medicinsk behandling som kan gøre far eller mor lidt rustne, så virker det som om er børnene er langt mere upåvirkede. (Vores 4 tilsammen, specielt de store synes det er fantastisk at min mand var virusfri efter første blodprøve og har været det siden – 33 uger senere).

Med hensyn til at fortælle om min mands Hepatitis, så er det bestemt ikke noget vi fortæller til gud og hver mand! Det har man faktisk slet ikke pligt til, hverken arbejsmæssigt eller helt personligt. Jeg har nok altid være langt mere åben med at tale om Hepatitis end min mand og det er først efter han er kommet i behandling han har fået mod til at åbne lidt mere op overfor sin omgangskreds. Og sjovt nok har han ikke oplevet fordomme, tværtimod. Vores nærmeste familie har også været orienteret og følger meget interesseret med i udviklingen. Det betyder de glæder sig med os omkring det gode, samtidigt med at vi møder stor forståelse for de ubehagelige sider som bivirkningerne. Men jeg synes ikke der er nogen grund til at tale om det jobmæssigt eller i bekendtskabskredsen, medmindre man står i en situation hvor det kan blive nødvendigt.

Du spørger til vores relation følelsesmæssigt. Behandlingen har ikke påvirket os i nogen negativ regning. Måske tværtimod netop fordi vi har valgt at gøre det til et fællesprojekt. (Jeg kan lige tilføje, at jeg ER blevet testet negativ for længst). Jeg oplever også kun mega positiv respons fra Rigshospitalet fordi vi så vidt muligt altid er sammen til kontrollen og har sågar oplevet, at sygeplejersken har ringet til mig med et glædeligt resultat af blodprøverne, hvis hun ikke lige kunne få fat på min mand. Jeg kan kun anbefale dig at gå med på hospitalet, dels fordi 4 ører hører mere end 2 og bestemt også for at DU kan få svar på dine spørgsmål. Forbered jeg så meget som muligt inden samtalen, skriv eventuelt spørgsmål ned og spørg om alt det du kommer på, for du vil garanteret opleve situationer hvor du kan komme i tvivl, så spørg hellere en gang for meget end for lidt.

Som jeg også skrev til dig i mit respons til dit første indlæg, så er det for mig personligt ligegyldigt hvordan man har pådraget sig virus. Jeg føler ikke, at man behøver undskylde sig eller føle skam. Men det kræver ufatteligt mod og styrke at begynde behandlingen som ER streng og hård i form af bivirkningerne og usikkerheden omkring helbredelsen. Jeg står helt klart ved siden af min mand, både inden han gik i behandling, alle 48 uger den varer – og forhåbentligt i mange lykkelige år fremover bagefter. Smil.

Jeg ønsker jer alt muligt held og lykke og ser frem til at høre fra dig igen.

Mange kærlige hilsener

Helen

til helen

jeg kan se at du giver sprojten til din mand.Hvorfor det?

jeg er ked af at hore at din mand maa gaa tyst omkring med det, det er vel svaert at skjule naar han er i behandling?men er det over for venner eller bekendte, vi har skam heller ikke fortalt det til alle, men det er kun til folk som ikke betyder saa meget for os, vi bor i en lille by med meget sladder, og vi har en datter at taenke paa, han vil ikke fortaelle det til hans chef da han er lidt underlig og der for forst starte behandligng naar jobbet slutter.hvorfor folk er saa nervose omkring det.Hvordan klare du og din mand det sammen.(folesesmaessigt).jeg er lidt nervos for juni naar han skal til hospitalet, det er vel der han for afvide hvor slemt det staar til ikk?

hilsen fra udlandet

jeg ved slet ikke om jeg kan skrive, da vi ikke er medlemmer,men vi bor i udlandet og min mand har faaet konstanteret leverbetaendelse c 1b for ca. 1 mdr siden + at han har coliakia (kan ikke taale gluten)fedt.Jeg har laest side ned og side op her paa nettet,og jeg tror at hvis jeg kun havde de danske sider ville jeg gaa i PANIK. Men altsaa hvordan folk snakker, det lyder jo som i 80erene da aidsen brod ud. Naar vi fortaeller det til folk vi kender her hvor vi bor, kikker de lidt, saa kan vi se de regner (alderen) ud i hovdet, og saa siger de: naa ja, du var jo ogsaa ung i 80erne og det er saa det.Ingen fodomme, ingen dumme sporgsmaal, men alle kender faktisk ogsaa nogle der er smittet, en nabo, en bofaelle, enfar o.s.v. Jeg er lidt nervos for selvebehandlingen, men vidre har vi ikke taenkt.Men jeg er ked af at horer at i dk at I ogsaa skal gaa rundt med skammen og fordomme.Og saa undre det mig altsaa lidt saa meget panik der er omkring det, det kan godt vaerer at vi ikke er saa nervose da min mand ikke er syg paa nogle maader, og det blev opdaget ved et tilfaelde.

han har aldrig drukket meget, og har heller ikke vaeret narkomand.Saa vi haaber leveren ikke er for medtaget. Men det der er underligt er at 2 lande kan tage det saa forskelligt.held og lykke til jer alle, og saa brug vennerene og lad de andre forsvinde de er ikke energien vaerd. sdException L